Unser Kind hat einen Herzfehler
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Wenn Sie ein Kind erwarten, werden Sie – wie viele werdende Eltern – sicherlich verschiedene Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen. Ultraschalluntersuchungen sind für die Eltern meist eine spannende Angelegenheit. Dabei erfahren sie das Geschlecht ihres Babys und wie es sich entwickelt. Das Hören des kindlichen Herzschlags stärkt zudem die Bindung zum ungeborenen Kind. Aus ärztlicher Sicht geht es jedoch vor allem darum festzustellen, ob Auffälligkeiten oder Krankheiten vorliegen. Trotzdem nehmen die meisten Eltern diese Untersuchungen hauptsächlich deshalb wahr, weil sie hören möchten, dass ihr Kind vollkommen gesund ist und alles nach Plan verläuft. Leider ist dies nicht immer der Fall.
Obwohl die Diagnose in den letzten Jahren zuverlässiger geworden ist, lassen sich angeborene Herzfehler nicht immer schon vor der Geburt feststellen. In einigen Fällen ist auch deshalb keine endgültige Diagnose möglich, da bei der Pränataldiagnostik lediglich untersucht wird, ob alle Organe und Körperteile vollständig ausgebildet sind – aber nicht, ob alles zusammen richtig funktioniert. Eine gewisse Unsicherheit bleibt deshalb bis zur Geburt bestehen. Erst danach können genauere kardiologische Untersuchungen Aufschluss darüber geben, ob und wie operiert werden muss.
Wenn daher ein Herzfehler schon während einer vorgeburtlichen Untersuchung entdeckt wird, fällt das Abwägen des weiteren Vorgehens besonders schwer. Entscheidend ist vor allem das Verhältnis von Eltern und behandelndem Arzt. Gegenseitiges Vertrauen ist hier nicht nur für eine erfolgreiche Behandlung wichtig, sondern auch dafür, wie die Eltern mit der Situation umgehen können.
Chaos im Kopf
Wenn man zum ersten Mal hört, dass mit dem eigenen ungeborenen Kind etwas nicht stimmt, ist das erst einmal ein Schock. Viele Eltern erleben diesen Moment als traumatisch. Er bedeutet das Ende einer glücklichen, unkomplizierten Schwangerschaft und zwingt sie, Idealvorstellungen über ihr Kind aufzugeben. Damit einher gehen häufig Gefühle wie Schmerz, Trauer und Depression und führen nicht selten zu psychischen Problemen wie:
- Schlaf- und Essstörungen
- Panik- und Angstanfälle
- Selbstmordgedanken
- Vernachlässigung des Haushalts
- Soziale Isolation
Angesichts der Umstände sind alle diese Gefühle völlig normal. Daher ist es besonders wichtig, diese Gefühle zuzulassen. Betroffene Eltern erzählen oft von Schuldgefühlen: Sie geben sich selbst die Schuld für den Herzfehler ihres Kindes. Dabei können werdende Mütter, in deren Familie keine angeborenen Herzfehler bekannt sind, einem Herzfehler weder gezielt vorbeugen noch ihn durch ihr Verhalten unabsichtlich verursachen.
Und was jetzt?
Es ist wichtig, die eigene Situation zu akzeptieren und das Bestmögliche daraus zu machen. Andernfalls können verdrängte Ängste und Stress der Schwangerschaft schaden. Genauso wichtig ist es, Gefühle wie Einsamkeit oder Isolation zu überwinden und mit anderen über die Situation zu sprechen. Das kann jemand aus dem Verwandten- oder Freundeskreis sein, dem man besonders vertraut. Oder ein Psychologe, wenn man mit der Situation nicht alleine fertig wird. Wichtig ist nur, über die eigenen Gefühle zu sprechen! Hierzu kann es besonders hilfreich sein, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen.
Ergreifen Sie die Initiative
Besonders schwierig ist es für die Eltern, sofort über alle weiteren Schritte entscheiden zu müssen. Deshalb ist es notwendig, nach der Diagnose soviel wie möglich über den Herzfehler des eigenen Kindes in Erfahrung zu bringen. Auch sollten die Eltern wissen, welche Konsequenzen der Herzfehler für ihr Kind – aber auch für sie selbst – nach sich zieht. Eine gründliche Feindiagnostik per Ultraschall, möglichst von allen vier Kammern und den großen Arterien, ist daher unverzichtbar. Diese Diagnose sollte zudem mit einem Spezialisten für fetale Kardiologie abgeklärt werden. Mit dem Herzfehler einhergehende Fehlbildungen und Auffälligkeiten beim Erbmaterial sollten ebenfalls berücksichtigt werden.
Alle Entscheidungen der Eltern sollten zum Wohl des Kindes und der Mutter getroffen werden. Auch die langfristigen Konsequenzen spielen eine Rolle. Der Rat eines interdisziplinären Expertenteams – zum Beispiel bestehend aus Geburtshelfern, Ärzten für pränatale Kardiologie oder anderen Spezialisten für Kinderheilkunde – kann solche Entscheidungsprozesse erleichtern. Ein Treffen aller beteiligten Experten mit den Eltern ist ebenfalls denkbar. Was auch immer entschieden werden muss: Man sollten alle Fakten und Möglichkeiten kennen, um überhaupt eine Entscheidung treffen zu können. Daher sollte sich niemand scheuen, immer wieder die gleichen Fragen zu stellen, wenn man sich unsicher ist oder die Fülle an Informationen überwältigend scheint. Oft sind mehrere Beratungen sinnvoll, um die Lage besser zu verstehen. Denn Entscheidungen auf der Basis ausreichender Informationen können in hohem Maße dazu beitragen, dass die Familie die Situation besser verkraftet.
Welche Entscheidungen auch getroffen werden müssen, das Ergebnis kann niemals vollkommen befriedigend sein. Vor allem, da einem niemand sagen kann, was zu tun ist. Die Entscheidungsgewalt liegt ganz allein bei den Eltern. Jedes Elternpaar geht anders an diese Situation heran und entscheidet sich auch dementsprechend unterschiedlich. Es gibt keine richtigen oder falschen Entscheidungen – es zählt nur, was für die Eltern richtig ist. Gefühle können dabei eine ausschlaggebende Rolle spielen. Deshalb ist es wichtig, auch die emotionalen Folgen für sich selbst als Paar zu berücksichtigen.
Vorbereitung auf ein Leben mit einem angeborenen Herzfehler
Vom Herzfehler des ungeborenen Kindes zu erfahren, kann das Leben in vielerlei Hinsicht verändern. Vielleicht überwiegt plötzlich das Gefühl, dass eine bislang unkomplizierte Schwangerschaft zu einem Alptraum wird. Dazu sollte man wissen, dass ein Herzfehler bei einem ungeborenen Kind heutzutage nicht mehr einem Todesurteil gleichkommt. Über 90 % der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erreichen heute das Erwachsenenalter.
Dank vorgeburtlicher Untersuchungen kann man sich seelisch und geistig auf die Geburt eines kranken Kindes vorbereiten. Dadurch lässt sich die Situation nach der Geburt einfacher ertragen – um ein Leben zu führen, das so normal wie möglich ist. Zunächst stehen in den meisten Fällen viele Entscheidungen an, z. B. über Versicherungen, Medizintechnik oder sonstige Hilfe, die das Kind brauchen könnte. Selbst wenn es jetzt schwerfällt, praktisch zu denken – diese Entscheidungen sind wichtig. Denn sie helfen der gesamten Familie, künftig mit dem Herzfehler umzugehen.
Fast alle Eltern haben in dieser Situation viele Fragen und suchen Unterstützung und Tipps, die über medizinische Informationen hinausgehen. Heutzutage gibt es in fast jedem europäischen Land Eltern- und Patientenverbände, die betroffenen Familien zur Seite stehen. Diese können dabei helfen mit der neuen Situation umzugehen. Auch erhält man dort Antworten auf eine Vielzahl der Fragen, die sich betroffenen Eltern zwangsläufig stellen. Zusätzlich gibt es die Möglichkeit, Eltern anderer herzkranker Kinder kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen. Eine Organisation in Ihrer Nähe finden Sie hier.
Wertvolle Unterstützung bieten auch Sozialarbeiter, Psychologen oder Therapeuten. Gerade wenn einem die Situation über den Kopf zu wachsen droht, sollte man sich nicht scheuen, sich helfen zu lassen.
Geburtsvorbereitungen
Das Erkennen eines Herzfehlers bei einer vorgeburtlichen Untersuchung ist ein Vorteil, der es erlaubt, sich bestmöglich auf die Geburt vorbereiten zu können. Auch wird dadurch sichergestellt, dass ein Kind direkt nach der Geburt ärztliche Betreuung erhält oder operiert werden kann. So kann verhindert werden, dass ein Kind ernsthafte Symptome entwickelt. Das ist besonders bei komplexen angeborenen Herzfehlern entscheidend. Denn obwohl dieses Thema immer noch kontrovers diskutiert wird und näher untersucht werden muss, legen neueste Studien nahe, dass eine Echokardiographie Leben retten kann: Wird ein angeborener Herzfehler im Mutterleib entdeckt, steigen demnach die Überlebenschancen des Kindes.
Eltern sollten so viel wie möglich darüber in Erfahrung bringen, was aus medizinischer Sicht für ihr Kind getan werden kann und sich daher genau über den Herzfehler, seine Konsequenzen und mögliche Behandlungsmethoden informieren. Ratschläge und Informationen von verschiedenen Spezialisten können dabei eine wertvolle Hilfe sein. Gemeinsam mit Experten unterschiedlicher Fachrichtungen können Eltern besser entscheiden, wie und wo sie ihr Kind zur Welt bringen wollen und welche notwendigen Schritte das Beste für ihr Kind sind.
Die schwerste Entscheidung von allen
Es gibt Herzfehler, die so schwerwiegend sind, dass ein Kind die Geburt wahrscheinlich nicht überleben wird. In dieser schwierigen Situation steht man vor der Frage, das Kind auszutragen und der Natur ihren Lauf zu lassen oder die Schwangerschaft abzubrechen. Ein Schwangerschaftsabbruch kann den Eltern – insbesondere der Mutter – das traumatische Erlebnis ersparen, ein Kind auszutragen, das bald sterben wird. Doch selbst unter diesen Umständen ist eine solche Entscheidung alles andere als einfach. Wenn sich Eltern für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden, geht damit oft das Gefühl einher, ihr Kind im Stich zu lassen. Oder sie handeln damit gegen ihre Überzeugung (vor der Diagnose), unter keinen Umständen eine Schwangerschaft abzubrechen.
Studien deuten darauf hin, dass das Austragen des Kindes die anschließende Trauer erleichtert und den Eltern Zeit gibt, sich auf den Verlust vorzubereiten. Eine solche Vorbereitung wird vielfach als hilfreich empfunden. Auch, dass die Eltern die Chance erhalten, das Kind zu sehen und sich von ihm zu verabschieden, wird meist positiv wahrgenommen. Die Entscheidung liegt jedoch allein bei den Eltern. Welche Gründe ausschlaggebend sind, entscheidet allein ihre spezielle Situation.
Selbst wenn der Herzfehler nicht tödlich ist, entscheiden sich einige Eltern für einen Schwangerschaftsabbruch. Sicherlich ist die Entscheidung gegen ein Wunschkind und gegen eine gewollte Schwangerschaft alles andere als einfach. Andererseits besteht immer der Wunsch, dem Kind, sich selbst und der gesamten Familie Leiden zu ersparen, z. B. chirurgische Eingriffe, deren langfristiger Erfolg ungewiss ist. Wer denkt, dass ein Schwangerschaftsabbruch unter diesen Aspekten die bessere Entscheidung ist, dem kann das niemand absprechen.
Die Folgen einer Abtreibung
Abtreibung ist ein Thema, bei dem die Meinungen auseinandergehen. Einerseits sind vorgeburtliche Untersuchungen nicht dafür da, eine Auswahl zu treffen, um nur gesunden Kindern das Leben zu schenken. Andererseits gibt es Fälle, in denen eine Abtreibung die beste Lösung zu sein scheint. Eltern, die sich für eine Abtreibung entscheiden, fürchten oft, dass andere sie verurteilen. Deshalb wird die Abtreibung oft geheim gehalten. Manchmal folgt daraus ein Rückzug von Freunden und Familie. Nach einer Studie sind solche Ängste weitgehend unbegründet. Meist können Eltern sich der Unterstützung derer, denen sie vertrauen, sicher sein. Nach einem Schwangerschaftsabbruch können allerdings heftige Trauer und Schuldgefühle über eine längere Zeit folgen. Selbst wenn man sich bewusst und aus guten Gründen für eine Abtreibung entschieden hat, ist diese Trauer ein normaler Prozess von dem einem niemand sagen kann, wie lange er dauern wird. Denn genauso individuell wie das Erleben von Trauer ist auch ihre Dauer.
Das Gefühl nach einer Abtreibung ist mit dem Verlust eines Kindes durch eine Fehlgeburt vergleichbar – und Eltern haben jedes Recht, sich genauso zu fühlen. Deshalb ist es wichtig, die Trauer und die Verarbeitung dieser schweren Zeit unter Umständen auch mit professioneller Hilfe zu meistern. Da ein solches Problem beide Elternteile betrifft, sollten am besten beide Partner diese Hilfe in Anspruch nehmen.
Quellen
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McCoyd JLM. Pregnancy interrupted: loss of a desired pregnancy after diagnosis of fetal anomaly. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology 2007;28(1):37-48.
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Kommentare zu diesem Artikel
und dann war gar nix... kerngesund das kerlchen! nur 300g zu leicht durch eine zu frühe geburt. mein tipp: mehrere ärzte konsultieren und immer vertrauen in sich selbst haben und nicht aufgeben!!!
Daniela
yo tambien acabo de perder a mi bebe Victoria. También nunca me detectaron nada durante el embarazo y mi bebe también tenia atresia pulmonar mas civ se veía tan santa hasta al otro día q nació tuvo dificultades para pespirar de ahí empezó todo el proceso que tu ya sabrás la operaron a los 7 días de nacida y salió bien su cirugía pero tuvo muchas complicaciones salía adelante pero cuando trataban d quitarle el ventilador no resistía y se ponía mas mal ella solo vivió un mes 25 días y un día le dio un shock séptico y falleció ese mismo día mi princesita aun no saben por y mi bebe tenia eso me mandaron a genética pero como tiene apenas 2 meses y falleció pues no me siento preparada para regresar a ese hospital y recordar todo!!! Espero podamos estar en contacto un fuerte abrazo dtb
Dos semanas antes se puso mal y permaneció 3 días en terapia intensiva, a los 5 meses nicolito falleció y me quede sin su cariño y sin mi soplito de vida, eso me genero una tristeza enorme que no pasará ya que lo tendré siempre presente en mi corazón.
Nicolás me dio la felicidad de escuchar su risa y sentir su olor, sus movimientos y la tristeza de verlo partir, aún estoy con ese miedo de pasar nuevamente por esa experiencia con otro bebe, pero esa felicidad de ser mamá me dan la valentía de pensar en intentarlo nuevamente ya que tengo a mi angelito que me ayudará.