Amelie

Amelie ist vier Jahre alt und kam mit einem univentrikulären Herzen, einem schweren Herzfehler, zur Welt. Sie lebt mit Ihren Eltern und Ihrer kleinen Schwester in Wardenburg in Deutschland. Wir haben mit Ihrer Mutter Daniela gesprochen.

Wie haben Sie davon erfahren, dass Amelie einen Herzfehler hat?
Amelie wurde am 30. Januar 2007 nach einer wundervoll unkomplizierten Schwangerschaft geboren. Wir hatten einen sehr schnelle und tolle Geburt. Auch die zwei Tage nach Ihrem Geburtstag waren ohne Probleme. Dann kam der Tag der U2. Die Ärztin hat Amelie untersucht und meinte dann zu uns, sie habe ein Herzgeräusch gehört und das müsste von den Kardiologen noch untersucht werden. Der Arzt machte einen Ultraschall und holte seinen Kollegen dazu. Der schallte dann auch nochmal. Gefühlte 100 Stunden später sah er uns an und sagte: ”Ihre Tochter hat einen schweren Herzfehler.” Diesen Satz werde ich in meinem Leben nicht mehr vergessen. Ich hatte ja keine Ahnung, was das bedeutet und was da auf uns zukommt. Nach dieser Nachricht habe ich nur noch funktioniert wie ein Roboter. Alles ist an mir vorbeigerauscht.

Was ist dann passiert?
Amelie wurde sofort medizinisch versorgt und war über Nacht auf der Intensivstation. Am nächsten Tag wurde sie in die Uniklinik nach Kiel verlegt. Die Ärzte dort klärten uns dann über Ihren Herzfehler genau auf: sie hat ein univentrikuläres Herz, d. h. Ihre Herzscheidewand fehlt komplett, außerdem ist die linke Herzkammer nicht völlig ausgebildet, die großen Arterien sind vertauscht usw. Wir machten uns große Sorgen, ob unsere Tochter mit nur einer Herzkammer überleben kann und was der Herzfehler für sie bedeutet.

Wann wurde Amelie operiert?
Amelie war gerade sechs Tage alt, als sie operiert wurde. Da es ihr danach nicht besser ging, wurde nach einer Woche eine weitere Operation durchgeführt. Sieben lange Wochen im Krankenhaus folgten und danach durften wir Amelie das erste Mal mit nach Hause nehmen und hatten eine wunderschöne Zeit. Bis uns auffiel, dass sie eine Hand nicht richtig benutzt. Die Ärzte stellten eine Halbseitenlähmung der rechten Körperhälfte aufgrund einer Hirnblutung fest – ein weiterer schwerer Schock. Nach zwei weiteren Herzoperationen im Alter mit fünf Monaten bzw. drei Jahren geht es nun endlich bergauf.


Wie haben sie diese Zeit als Familie gemeistert?
In der schweren Anfangszeit haben Freunde und Familie geholfen, wo sie konnten. Amelie ist unser erstes Kind, sodass wir uns voll und ganz um sie kümmern konnten. Heute ist sie vier Jahre alt und ein echter Wirbelwind. Wie andere Kinder auch geht Amelie in einen Kindergarten. Ihre Erkrankung sieht man ihr äußerlich kaum an. Nur Fußballspielen und Rennen kann sie nicht so gut wie die anderen Kinder. Aber ich bin optimistisch, dass sich auch das eines Tages noch verbessert.

Was erhoffen Sie sich von der Zukunft?
Kinder mit diesem schweren Herzfehler können erst seit wenigen Jahren operiert werden. Wir sind so froh, dass es inzwischen diese Möglichkeiten gibt und hoffen, dass Amelie weiterhin so gute Fortschritte macht.