Wir über uns

Der Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK e. V.) vertritt die Interessen herzkranker Kinder, Jugendlicher und deren Familien in Deutschland. Er ist der Dachverband für derzeit 15 bundesweite Elterninitiativen und hat ca. 3000 Mitgliedsfamilien. Der BVHK e. V. fördert den Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien und versteht sich als Anlaufstelle für Patienten und Angehörige. Als Ansprechpartner für Familien bietet der Verband Betreuung, Hilfe und Beratungsangebote. Der Vorstand des gemeinnützigen Vereins setzt sich aus Eltern herzkranker Kinder zusammen. Der BVHK wird von einem wissenschaftlichen Beratergremium unterstützt, dem renommierte (Kinder-)Kardiologen und Kinderherzchirurgen angehören.

www.bvhk.de/

Die Children's Heart Federation (CHF) ist der Dachverband Großbritanniens für alle ehrenamtlichen Initiativen, die sich um die Belange herzkranker Kinder, Jugendlicher und deren Angehörige kümmern. Neben der telefonischen Beratung und der Herausgabe von Informationsmaterial führt die CHF auch Kampagnen für eine bessere klinische und soziale Versorgung der Patienten durch. Die CHF stattet Familien mit medizinischen Geräten für herzkranke Kinder aus, gibt finanzielle Zuschüsse und hilft in schwierigen Situationen. Die Mitgliedsinitiativen werden bei der Entwicklung und dem Aufbau von Partnerschaften mit anderen Organisationen unterstützt, um so die Lebenserwartung und Chancen für herzkranke Kinder zu erhöhen.

www.childrens-heart-fed.org.uk

ECHDO ist eine europäische Zusammenkunft von Selbsthilfegruppen und arbeitet für herzkranke Patienten jeden Alters. Um gemeinsame Ziele zu erreichen, schöpft die Organisation Mehrwert aus dem Wissen von Eltern herzkranker Kinder sowie von erwachsenen Patienten. Da die Zahl der heranwachsenen Kinder mit einem Herzfehler, die das Erwchsenenalter errreichen, stetig steigt, verbinden sich in dieser Organisation Elternselbsthilfegruppen und solche, die sich auf erwachsene Herzpatienten konzentrieren. Die ECHDO-Mitglieder bringen einen großen Erfahrungsschatz mit sich, der sich positiv auf neue Herausforderungen auswirkt. Innerhalb des Netzwerkes tauschen die Mitglieder Erfahrungen aus, um das Bewusstsein und das Verständnis für das Krankheitsbild Herzfehler zu erhöhen, in dem sie beispielsweise gemeinsam Veranstaltungen organisieren.

www.echdo.org

Die norwegische Gesellschaft für Kinder mit angeborenem Herzfehler (FFHB) ist eine landesweite Organisation mit rund 4000 Mitgliedern. FFHB ist als Interessenvertretung von herzkranken Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien auf zahlreichen Gebieten aktiv und leistet auch Angehörigen Beistand, die ein herzkrankes Kind verloren haben. Die FFHB hat sieben Mitarbeiter, zu deren Aufgaben neben dem politischen Engagement die Organisation von Treffen für Kinder, Jugendliche und deren Eltern, die Organisation von Konferenzen für Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen, die Herausgabe von Informationsmaterial und die Zusammenarbeit mit den Gesundheitsbehörden gehören.

www.ffhb.no

Menudos Corazones ist eine Non-Profit-Organisation, deren Hauptziel die Unterstützung von Kindern mit angeborenem Herzfehler und deren Familien ist. Die Organisation bietet finanzielle Unterstützung bei längeren Klinikaufenthalten, psychologische und emotionale Betreuungsangebote für Familien, Informationsmaterial über angeborene Herzfehler und Unterhaltungsangebote für Kinder in Kliniken.

www.menudoscorazones.org

Hjärtebarnsföreningen ist die schwedische Gesellschaft für herzkranke Kinder. Sie ist eine landesweite ehrenamtliche Organisation. Ziel ist die Verbesserung der Lebensbedingungen von herzkranken Kindern und Jugendlichen sowie deren Angehörigen. Dazu gehört auch die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit über Kinder mit Herzerkrankungen. Ein weiteres Ziel ist die Förderung eines Austauschs unter herzkranken Kindern und Jugendlichen und deren Familien.

www.hjartebarn.org

Im Nationalen Register für angeborene Herzfehler werden deutschlandweit Patienten mit angeborenen Herzfehlern erfasst. Bisher beteiligen sich schon 26000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Das Register ist Kernprojekt im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Als Forschungsgemeinschaft arbeitet das Kompetenznetz in enger Kooperation mit medizinischen Einrichtungen, Wissenschaftlern, Ärzten sowie Patienten- und Elternverbänden in Deutschland zusammen. Ziel ist die Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit und ein besserer Wissenstransfer zwischen Forschung und Gesundheitsversorgung.

www.kompetenznetz-ahf.de
www.herzregister.de

Lesch Strategische Kommunikation ist eine Agentur für Gesundheitskommunikation und Öffentlichkeitsarbeit. Als Partner von Corience leitet Lesch Strategische Kommunikation die Entwicklung, die Redaktion und das Marketing des Online-Portals.

www.lesch-kommunikation.de