Entrevista con Philip Moons sobre calidad de vida

(© University of Leuven)

En esta entrevista, el científico belga Philip Moons habla de su enfoque del término calidad de vida y de por qué los adultos con cardiopatías congénitas tienden a tener una mejor calidad de vida que la población media. Ha escrito numerosos artículos científicos sobre cardiopatías congénitas y calidad de vida.

¿Cuál es la mejor forma de medir la calidad de vida?

No tengo la respuesta a esa pregunta. Se trata de una cuestión compleja. Los científicos no se ponen de acuerdo en la conceptualización del término calidad de vida, es decir, le damos diferentes enfoques. Por así decirlo, el método depende de nuestro enfoque. Una persona que defina calidad de vida como “situación de la salud” utilizará un instrumento que refleje dicha definición.

¿Cuál es su enfoque?

Sabemos que existe una relación entre la situación de la salud y la calidad de vida, pero ambas cosas no son lo mismo. La felicidad es otro enfoque. Sabemos que existe una relación entre felicidad y calidad de vida, pero la felicidad es un sentimiento a corto plazo que puede cambiar en un minuto. La calidad de vida también puede cambiar, por supuesto, pero es un concepto mucho más estable que el de la felicidad. En mi opinión, la satisfacción con la vida es el mejor enfoque para medir la calidad de vida porque incluye numerosos aspectos. Si le preguntas a la gente sobre su satisfacción con la vida, haces que se cuestionen la vida que han vivido hasta la fecha y pueden darte una valoración general sobre su vida.

El SEIQoL-DW (programa de evaluación de la calidad de vida individual – ponderación directa) es un instrumento que se ha desarrollado para medir la calidad de vida individual. El empleo del SEIQoL-DW elimina el problema de las preguntas predeterminadas, dando por sentado que son los mismos determinantes los que afectan a la calidad de vida de todas las personas. Ha sido el primero en utilizar SEIQoL-DW en pacientes con cardiopatías congénitas. ¿Cómo funcionó?

Funcionó bastante bien. Además del SEIQoL-DW, utilizamos distintos instrumentos que también contaban con preguntas predefinidas. El enfoque individual nos facilitó más detalles que los cuestionarios predefinidos no nos podían facilitar. Por ejemplo, si una paciente dice que su perro es lo más importante para ella, esta respuesta no estaría incluida en un cuestionario predefinido. Nunca he visto un instrumento que incluya animales de compañía.

Los instrumentos que miden la calidad de vida se dividen, principalmente, en dos grupos: cuestionarios predefinidos y formularios orientados al individuo como el SEIQoL-DW. ¿Cuál es el problema de los cuestionarios predefinidos?

¿Estamos midiendo la calidad de vida en sí misma o los factores que son importantes para ella? Si puedes caminar durante tres manzanas, ¿es eso calidad de vida o situación funcional? Tener amigos y un buen círculo de conocidos, ¿es una señal de calidad de vida o de factores determinantes de la calidad de vida? Medir este término con preguntas predefinidas puede ser muy arriesgado con tan solo unas cuantas opciones en el cuestionario. Cuando se necesita información más exhaustiva, prefiero utilizar el SEIQoL.

¿Cómo mide la calidad de vida en los niños?

He participado en numerosos estudios con niños. Uno de mis colaboradores empezó un proyecto pero se dio cuenta de que no versaba sobre la calidad de vida, sino sobre aspectos relacionados con la misma. Por tanto, el proyecto utilizó en su lugar el término situación de la salud. Medir la calidad de vida de niños es difícil, si no imposible. Contestar a preguntas sobre calidad de vida precisa una determinada capacidad de pensamiento abstracto que, simplemente, los niños no tienen. Por supuesto, los padres conocen bien a sus hijos y pueden emitir expresiones o contestar preguntas en su lugar. Sin embargo, no es lo mismo que si el propio niño contesta por sí mismo y, la mayoría de las veces, estas respuestas nos cuentan más sobre la calidad de vida de sus padres.

Así que, ¿la investigación que ha realizado no se puede trasladar a los niños?

No creo. Algunos aspectos pueden ser similares como, por ejemplo, aprender a integrar una enfermedad en tu vida. Sin embargo, este aspecto parece ser más difícil para los padres que para los niños.

¿Cuáles son los principales factores para medir la calidad de vida de las personas?

Nuestros estudios demuestran que el 80% de los encuestados ponen a la familia en el puesto número uno de su lista de prioridades. Las otras cinco primeras prioridades son trabajo/educación, amigos, salud y ocio. Como se puede ver, la salud ocupa el puesto número cuatro de la lista. El 60% de los encuestados puso eso en la lista de prioridades, lo que implica que el 40% no considera que la salud sea una cuestión importante. Eso explica por qué no es siempre acertado el término calidad de vida relacionado con la salud, ya que se le da demasiada importancia al significado de la salud.

¿Cuál es la mejor definición para calidad de vida?

Existen muchísimas definiciones. Depende del enfoque conceptual del científico. Si defines calidad de vida como situación de la salud, la definición incluirá dicha creencia. Yo la defino como satisfacción con la vida y he desarrollado una definición que expresa eso. No puedo decir que mi definición sea la mejor o la única posible. Es un tema de debate.

Y su definición es…

El grado de satisfacción general con la vida sobre el que influye, positiva o negativamente, la percepción que tienen las personas sobre determinados aspectos de la vida que son importantes para ellos, incluidas las cuestiones relacionadas o no con la salud.

¿Es un problema que los científicos no se pongan de acuerdo en una definición?

No creo que la comunidad científica llegue a ponerse de acuerdo nunca. ¿Es importante que los científicos se pongan de acuerdo en todos los aspectos? Hay ciertas medidas que no necesitan consenso. Por ejemplo, si mi metro es diferente al tuyo, obviamente, no nos podemos comunicar entre nosotros porque sería imposible comparar datos. Tenemos que estar de acuerdo en que no estamos de acuerdo con la definición. Pero, lo más importante, es que tenemos que especificar lo que queremos decir con el término calidad de vida.

¿Qué opina sobre la importancia de que los niños estén sobreprotegidos o sufran limitaciones?

Tiene un efecto, pero nuestra investigación sobre la calidad de vida no puede concluir hasta qué punto. En entrevistas exhaustivas, los pacientes adultos con cardiopatías congénitas nos han contado cómo ha sido su infancia. Los pacientes sobreprotegidos durante la infancia y que negaron su cardiopatía tuvieron que afrontar dicha situación en un momento posterior. Los pacientes que tuvieron que afrontar su enfermedad a una edad temprana y que, por ejemplo, tuvieron que segar el césped, como su hermano, pero a su ritmo, aprendieron a sobrellevar la enfermedad mejor que los otros pacientes y, además, integraron su enfermedad en la vida diaria con mayor éxito.

¿Las aptitudes académicas afectan a la calidad de vida?

Sí, claro. En realidad, tenemos información muy reciente sobre esta relación que todavía no se ha publicado. Hemos dividido a los pacientes de nuestro estudio en tres grupos, en función de la calidad de vida: buena, moderada y baja. A continuación, buscamos las diferencias entre los grupos. Apreciamos que el nivel educativo difería en los tres grupos. El grupo con mejor calidad de vida tenía, de media, un mayor nivel que el grupo con baja calidad de vida.

¿Los pacientes adultos con cardiopatías congénitas que estudian o trabajan tienen una mejor calidad de vida que aquellos que no pueden trabajar o están desempleados?

En efecto. En el mismo estudio que he mencionado anteriormente, buscamos una relación entre calidad de vida y situación laboral. Las personas con trabajo, independientemente del tipo de trabajo, eran más propensas a tener una mejor calidad de vida que aquellas que estaban desempleadas.

¿Cómo afecta una discapacidad invisible a la calidad de vida?

En mi opinión, hay otros aspectos más importantes que este. Un grupo canadiense ha trabajado en lo que llamamos “la paradoja de la discapacidad” y se quedó maravillado al descubrir que los pacientes con una mala situación de salud presentaban una mejor calidad de vida. Identificaron factores que contribuyen a una buena o mala calidad de vida. El principal factor que contribuye a una buena calidad de vida es la capacidad de mantener el control sobre el cuerpo, la mente y la vida. Se sintieron satisfechos al compararse a sí mismos con otros en situaciones similares. Padecer dolores, sufrir cansancio de forma frecuente y perder el control sobre las funciones del cuerpo obtuvieron las peores calificaciones en términos de calidad de vida. Estos son factores que, rara vez, se dan en pacientes con cardiopatías congénitas.

¿Los pacientes con cardiopatías congénitas tienden a ser más maduros o reflexivos que otros de su misma edad?

Por el momento, no tenemos información al respecto. Si nos basamos en  el enfoque del “sentido de la coherencia”, seremos capaces de examinar la forma en que ven sus vidas. Tenemos una hipótesis de por qué los pacientes adultos tienen una mejor calidad de vida que la población media: saben de qué va la vida. Espero poder examinar este concepto en el futuro. Pero confirmar la hipótesis llevará otros 15 años más.

Su investigación no cubre a las personas con problemas de aprendizaje, etc. ¿Qué sabemos sobre su calidad de vida?

Casi nada. Hemos excluido a ese grupo por los mismos motivos que hemos excluido a los niños. Medir la calidad de vida requiere una determinada capacidad de pensamiento abstracto. Sin embargo, tenemos suerte de que este grupo no sea demasiado grande.

¿Los adultos con cardiopatías congénitas tienen mejor calidad de vida de lo que pensaba?

No creía que fuera peor que la de la población sana. Descubrimos que era incluso mejor. Puede que su madurez o la paradoja de la discapacidad sirvan para explicar este descubrimiento. Los adultos que padecen cardiopatías congénitas han aprendido a lidiar con su enfermedad.