Lo único que puedes darles es un buen consejo

Asle Hirth (© Privado)

“Es poco habitual que los jóvenes o sus padres se planteen temas como la formación académica o las distintas opciones profesionales cuando recurren a nosotros. Creo que nunca me ha pasado. No obstante, es algo en lo que definitivamente deberían pensar.”

Así lo afirmaba el cardiólogo Asle Hirth, director del proyecto para jóvenes mayores de 13 años con cardiopatías del Hospital universitario de Haukeland en Bergen (Noruega).
 
“Puede que los jóvenes de entre 13 y 17 años sean, por lo general, demasiado apáticos o que quizá no lo perciban como un problema. Prefiero pensar esto último; tengo la impresión de que los jóvenes son muy optimistas” añade. 

Empezar por lo que no pueden hacer

El proyecto para jóvenes mayores de 13 años con cardiopatías comenzó en el año 2005. Las invitaciones se remiten directamente a los jóvenes, no a sus tutores. Se establece un tiempo adicional durante la proyección y se reparte a los jóvenes un una lista de temas para debatirlos de antemano, entre los que se encuentra la formación académica y la trayectoria profesional. Es importante tratar estos temas a la edad de 15 ó 16 años, cuando surgen las primeras decisiones importantes en materia educativa. El objetivo es evitar que el joven se decante obstinadamente por una opción, o que incluso llegue a finalizar su formación académica y solicite un trabajo, para luego darse cuenta de que no le es posible desempeñarlo. En ocasiones pasa y, por lo general, resulta frustrante  para esa persona.

“En un principio, preferimos centrarnos en lo que el joven puede hacer —comenta Asle—. Sin embargo, cuando se aborda el tema de la profesión y formación, resulta más fácil comenzar por lo que no pueden hacer. La verdad es que se trata de una lista breve que se puede analizar rápidamente. La mayoría de los trabajos están al alcance a todo el mundo, aunque determinadas cardiopatías pueden limitar las opciones profesionales en cierto modo”.

Asle subraya que cualquier consejo que se preste debe adaptarse a la situación de cada persona. “No asesoramos en base al diagnóstico sino en función del pronóstico personal. Es recomendable no tomar una decisión sobre una profesión concreta demasiado pronto, porque es posible que nos encasillemos rápidamente. Es mejor decantarse por un ámbito general en el que queramos movernos. Así tendremos más flexibilidad”, afirma Asle. También comenta que de ningún modo puede tomar estas decisiones por los jóvenes. “Lo único que podemos hacer es asesorarles y es nuestro deber asesorarles bien, con independencia de las decisiones que tomen.”

Las arritmias y el cuerpo

Las arritmias cardiacas que causan desvanecimientos son el principal factor potencial de limitación. Además, también son la complicación más habitual. “Las personas que sufren arritmias o tienen más probabilidades de desarrollarlas quedan descartadas automáticamente a la hora de conducir vehículos que transporten a muchos pasajeros. Por eso, es buena idea dejarlo claro desde el principio”, sostiene Asle.

Un profesional médico deben tener cierta idea de lo extenuantes que son algunas profesiones que requieren esfuerzo físico, puesto que las cardiopatías complejas y graves suelen reducir la capacidad física del enfermo y éstos deberían evitar trabajos que entrañen mucha actividad. Determinaremos de forma individual lo que constituye un nivel excesivo de actividad. Es posible que un trabajo de almacén sea demasiado para algunos y, para otros, suponga una opción adecuada. Las personas que padezcan cardiopatías congénitas graves deberían evitar trabajos al aire libre, en almacenes refrigerados o en ambientes extremadamente calurosos puesto que cualquier limitación de su capacidad física se verá incrementada por temperaturas altas o bajas en exceso. Asimismo, la forma física rara vez mejora con el paso de los años. “El trabajo físico en condiciones normales depende más del tipo y el grado de limitación funcional. Así pues, hemos de valorarlo de forma individual” aconseja Asle.

La formación aporta flexibilidad

Por lo general, los jóvenes con cardiopatías congénitas son iguales que los demás en lo que a rendimiento escolar respecta. “Los tutores suelen preguntarme si deben solicitar clases de apoyo, por ejemplo. Como norma general, esto depende de la complejidad de la cardiopatía. Normalmente, los pacientes con una única cámara cardiaca son los que, en cierto modo, tienen más problemas que los demás” comenta Asle.

Siempre es mejor ser bueno en el colegio cuando se trata de escoger un itinerario educativo o profesional. “Las buenas notas suponen más oportunidades y mayor flexibilidad. Nunca sabes lo que te deparará el futuro o cómo evolucionará la cardiopatía” recuerda este cardiólogo.  
Si precisas un trabajo especialmente adaptado, el empleador en cuestión desempeña un papel fundamental. Algunas empresas son más inteligentes que otras. “Los empleadores inteligentes lo disponen todo para que esta persona pueda realizar un buen trabajo cuando esté en la oficina, ya sean tres o cinco días a la semana. La formación también es una ventaja en este aspecto.”

Señales de peligro

El Hospital universitario de Haukeland monitoriza a casi 400 adultos con cardiopatías congénitas, de los cuales, cada vez más son jóvenes menores de 20 años con diagnósticos a los que no habrían sobrevivido en generaciones anteriores. Son pacientes muy importantes para los hospitales, aunque Asle prevé que algunos de los que sufren cardiopatías complejas y graves, como es el caso del síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, tendrán muchas dificultades cuando alcancen la edad adulta. “Los procedimientos quirúrgicos y el cuidado de los niños con cardiopatías han mejorado sustancialmente. Probablemente veremos a más pacientes adaptándose mejor que nunca. Sin embargo, también seremos testigos de un nuevo grupo de pacientes adultos con cardiopatías complejas y graves que experimentarán muchos problemas y supondrán todo un reto para el sistema sanitario. Desde este punto de vista, la diferencia entre los pacientes con cardiopatías complejas y aquellos que sufren afecciones menos graves podría ser más notable que antes”, afirma Asle.

Algunos ejemplos

En general, las chicas son más sensatas que los chicos, especialmente durante la adolescencia. “Piensan a largo plazo de un modo totalmente distinto”, determina Asle, quien pone como ejemplo a una chica con una cardiopatía compleja grave. “Se esfuerza al máximo en el colegio y, a este respecto, toma todas las decisiones. Quiere tener total libertad para escoger lo que quiere hacer así que sabe que tiene que sacar buenas notas. No está por debajo de sus compañeros a nivel intelectual pero se cansa rápidamente y, como es lógico, tiene que esforzarse para mantenerse al nivel de sus compañeros en el colegio. También ha renunciado a otras actividades con vistas a tener la energía suficiente para concentrarse en sus estudios.”

Otro paciente se decantó por dedicarse al fútbol y no veía su cardiopatía congénita como una limitación. “Puede que no tengas problemas hasta los 17 ó 18 años pero cuando llegas a un determinado nivel de competición, has de someterte a un examen médico que no habría superado. Un electrocardiograma puso de manifiesto su verdadera situación. Cuando se lo dije, se le cayó el mundo encima. Me culpé por no haberle dado esa información mucho antes. Naturalmente, si el paciente es muy ambicioso, lo percibimos de inmediato. En ese caso, no es buena idea decírselo todo al mismo tiempo” aconseja Asle. Un mes después de que el chico recibiera la mala noticia, su madre llamó al cardiólogo para decirle que había decidido decantarse por otra profesión, una que también requería un esfuerzo físico extremo.  

“Entre los jóvenes, es bastante común que tomen decisiones ignorando los consejos que se les han dado. Como médico, lo único que puedes hacer es apelar a su sentido común y explicarles las consecuencias de sus decisiones. ¡Al final, en este caso, funcionó! A día de hoy, el chico se está formando para desempeñar una profesión que se adapta a su situación y parece estar bastante contento con su elección.”

Profesionales muy activos

Otro paciente con síndrome de Marfan deseaba con todas sus fuerzas ser policía. Asle sentía que su obligación era decirle al paciente que no iba a cumplir con los requisitos de admisión. “No obstante, no conocemos los requisitos de admisión de todas las opciones de formación”. Por eso, solemos pedirles a los jóvenes que se informen al respecto”, afirma.

Algunos sostienen que los pacientes con cardiopatías congénitas suelen decantarse por profesiones relacionadas con la sanidad. “Los más precoces en decidir a lo que quieren dedicarse suelen optar en su mayoría por la sanidad y el trabajo social; algo que no nos sorprende puesto que este grupo mantiene un vínculo con el sistema sanitario. No es que necesariamente quieran salvar el mundo, pero les parece un sitio agradable para trabajar”, aclara Asle.

Fundamentalmente, todos los pacientes adultos de Asle son profesionales en activo y no asumen limitaciones mentales. “Diría que más de un 80% de ellos trabaja a jornada completa, aunque no cuento con estadísticas exactas. Muy pocos son discapacitados. No creo que haya ningún problema de discriminación hacia personas con cardiopatías en el ámbito laboral. Esto puede deberse a que, en Noruega, se protege mucho al empleado en comparación con países como, por ejemplo, Gran Bretaña. Hay diferencias notables en el ámbito europeo y es importante tener estadísticas relativas a todos y cada uno de los países.”