Las cardiopatías congénitas y la educación

El hospital y la escuela

No debemos olvidar que, en toda enfermedad crónica en la edad infantil, la escuela se convierte en uno de los pilares fundamentales para prevenir el aislamiento del niño y para garantizar su total integración futura en el entorno social adulto.

No obstante, partimos de la base de que los niños cardiópatas van a tener que ir con frecuencia al hospital bien para pasar por revisiones o para ser intervenidos, y por consiguiente tendrán un nivel de absentismo escolar superior a la media. Por consiguiente, se deben poner en práctica las medidas necesarias para prevenir las posibles consecuencias que se derivan tanto del absentismo como de una inadecuada reincorporación al entorno escolar tras las intervenciones. En este contexto, resulta imprescindible mantener informado al maestro del ritmo de asistencia del alumno al hospital: frecuencia de las visitas, períodos de hospitalización y su previsible duración. Con la debida autorización del personal médico, debe procurarse que el niño permanezca alejado de la escuela el menor tiempo posible. Si fuera necesaria una permanencia prolongada en el hospital, y las condiciones del niño lo permitieran sería conveniente que el niño continuara su escolarización a través del aula hospitalaria.

Los principales objetivos del maestro de la escuela durante el período de hospitalización serán: Mantener al niño integrado en su grupo de clase fomentando el contacto del niño con los compañeros y profesores; continuar en la medida de lo posible, el proceso educativo del alumno y establecer los procedimientos adecuados para la evaluación y promoción del alumno.

El objetivo del maestro del hospital será continuar en la medida de lo posible el trabajo que se estuviera realizando en el colegio. Para ello, deberá estar en comunicación, lo mas directa y continuada posible, con el maestro de la escuela del niño para adecuar los requerimientos curriculares a la nueva circunstancia. No se debe tampoco olvidar el valor del aula hospitalaria como factor de normalización de la vida del niño que permite a través de la interacción y el juego con otros niños, la descarga de tensiones.

Una vez que el niño ha sido dado de alta en el hospital, y si su incorporación normalizada a la escuela sigue sin ser recomendable, la continuidad del proceso educativo podrá realizarse a través de la educación a distancia o mediante la ayuda domiciliaria y requerirá de una mayor implicación de la familia.

Seguir asistiendo a clase, en la medida de lo posible, o seguir recibiendo atención educativa en el hospital o en casa es un derecho de todo niño. Para conseguir que este derecho sea una realidad, lo primero y principal es que todos las partes involucradas en el desarrollo del niño –padres, personal hospitalario, escuela, compañeros, etc.- entiendan la importancia de la educación y pongan al servicio de ésta todos los recursos de los que dispongan. Se trata de sentar unas bases comunicativas apropiadas entre todos aquellos que intervienen en el desarrollo educativo del niño. A través de una comunicación fluida, abierta, y recíproca, el niño tiene que encontrar los cauces para poder expresar sus deseos a la vez que comprende las limitaciones naturales a las que se ve sujeto por su cardiopatía.

Si es importante mantener la comunicación entre la familia y el maestro mientras el alumno asiste regularmente a la escuela y la comunicación entre ellos y los médicos y maestros del hospital mientras el niño está ingresado, también es muy importante mantener una comunicación fluida entre estos cuatro interlocutores en el momento en el que el alumno va a reincorporarse a la escuela tras la hospitalización. La experiencia tanto física como psicológica vivida en el hospital puede hacer que afloren determinados sentimientos en el niño que afecten a su conducta en la escuela. Es por tanto esencial que se informe una vez más al  maestro de los posibles cambios que puedan afectar a su integración social, como pueden ser alteraciones de la imagen corporal, alteraciones del carácter, pérdida de apetito, variación de la medicación, aumento del número de visitas al servicio, aumento o pérdida de peso, incorporación de algún dispositivo (ej: marcapasos).

El niño necesita volver a la normalidad, y para ello necesita tener la seguridad de que en el colegio, y sobre todo sus compañeros le perciben como antes, que le tratan como a uno mas, y que le aceptan tal y como es, aunque en él se hayan podido producir algunos cambios físicos. Es posible que al niño cardiópata le de miedo enfrentarse a sus compañeros por temor al posible rechazo que pueda producir su aspecto o simplemente por el hecho de haber permanecido largo tiempo apartado de ellos. También puede mostrar introversión y retraimiento por temer el impacto físico en los juegos y relaciones con sus compañeros. En especial si los médicos le han prohibido la realización de determinados ejercicios físicos o deporte.  En estas situaciones, el maestro deberá estar especialmente atento, pues tras una conducta tranquila y poco problemática, puede subyacer un fuerte sentimiento de inseguridad, fragilidad y vulnerabilidad, que pueden llevar incluso a la depresión.

Si el niño ha seguido relacionándose con sus compañeros y ha mantenido una cierta dinámica de trabajo, la reincorporación a clase será mucho más sencilla. Un reencuentro esperado por todos, que puede llegar a ser motivo de fiesta. En cualquier caso, el papel del maestro en este momento es esencial, ya que tiene en sus manos el lograr que el reencuentro con la clase sea una experiencia satisfactoria encaminada a garantizar la normalización de la vida del alumno. Para organizar este reencuentro el maestro deberá reunirse con los padres y con el propio alumno para establecer el procedimiento a seguir y la información que se vaya a transmitir.

En las semanas y meses siguientes a la reincorporación, el maestro deberá seguir estando atento para poder detectar los síntomas de posibles problemas que podrían aparecer solapados tras un significativo descenso en el rendimiento académico no debido al absentismo escolar, un comportamiento agresivo o retraído, una mayor ansiedad, o el aislamiento social.

La vida académica

El maestro, como adulto encargado de la educación del niño en la escuela, debe evitar la sobreprotección que tiende a discriminarle al hacerle sentir especial o diferente. Resulta imprescindible mostrar al niño con cardiopatía un apoyo que no esté reñido con un trato igualitario con respecto a sus compañeros. En este sentido, el maestro tiene que trabajar en una línea de no discriminación que no olvide tampoco integrar convenientemente al niño. Para ello si aparecieran problemas o dificultades tanto en la adaptación como en el aprendizaje, será preciso recurrir a los Equipos Psicopedagógicos de que disponga el centro educativo.

El maestro,  será el encargado de determinar si en el entorno escolar, a nivel académico, se producen atrasos en el desarrollo o se manifiestan problemas de lenguaje que requieran apoyo específico. Desde el punto de vista del desarrollo educativo, el maestro, al igual que los padres, deberá prestar especial atención al niño en función de su edad. Hasta los 4 años habrá que valorar en el lenguaje oral las dificultades de pronunciación, cambios de sonidos, omisión de sonidos, deseo de imitar sonidos sin conseguirlo; y como medida de prevención de posibles problemas en el lenguaje escrito las dificultades en la forma de coger objetos,  dificultades motrices, y las distonías musculares (sobre todo manual). A partir de los 4 años será posible hacer evaluaciones y diagnósticos de forma más objetiva en función de la colaboración del niño. En los niños desde los 4 a los 16 años, la evaluación, diagnóstico y tratamiento irá orientado a la determinación del nivel intelectual, de problemas de aprendizaje, y de problemas de comportamiento derivados de las dificultades del lenguaje (inseguridad, retraimiento, etc.)

A partir de los 16 años, en los adolescentes se valorará además del rendimiento académico, las dificultades de atención y de concentración y la falta de motivación. En la adolescencia, el riesgo de un impacto negativo en la personalidad del niño es máximo, por lo que cualquier acción que se emprenda debe ser sopesada con extremo cuidado. El trabajo del maestro en esta etapa deberá centrarse fundamentalmente en:

• Orientación académica en función de sus aptitudes.
• Entrenamiento en habilidades sociales.
• Entrenamiento en técnicas de reducción de la ansiedad.
• Técnicas de autocontrol.
• Técnicas de estudio
• Toma de decisiones y resolución de problemas.
• Entrenamiento a padres en el manejo del comportamiento adolescente.

Tanto el maestro como la familia deberán tener en cuenta que en esta etapa se vuelve esencial asegurarse de que existe en el joven una aceptación de la enfermedad que garantice una toma de decisiones adecuada e informada con respecto a temas tan cruciales para su salud y relaciones sociales como las drogas, el alcohol, las relaciones sexuales, etc.  

Si el niño cardiópata experimenta problemas académicos, será necesaria en algunos casos una intervención curricular con clases de apoyo y refuerzo escolar.

La educación física

Otro de los temas que a nivel académico preocupa a los docentes que tienen en sus aulas a niños con cardiopatías congénitas es el nivel de actividad física que estos pueden realizar. Por lo general, el alumno cardiópata no puede trabajar a igual ritmo que el resto de los chicos de su edad. Para determinar el nivel de ejercicio recomendado en cada caso, una vez más es importante que el profesor de Educación Física cuente con un informe detallado del cardiólogo que trata al niño en el que se indique con detalle qué actividades físicas puede realizar el alumno afectado y cuáles no. En el informe cardiológico se debe incluir además la capacidad física, el comportamiento de la presión arterial, y la presencia de variaciones en el ECG, especialmente arritmias. Para realizar este informe se realizarán pruebas de esfuerzo controladas.

En cualquier caso, y dada la importancia de que el alumno, a pesar de sus limitaciones, se sienta integrado en la clase, el maestro deberá esforzarse por encontrar actividades que el alumno pueda hacer. No se debe olvidar que determinados contenidos de la asignatura de educación física resultan muy beneficiosos para el alumno con cardiopatía, no sólo en el aspecto físico, sino en el relacional. Así por ejemplo, los ejercicios de coordinación, de expresión artística o de psicomotricidad influirán de manera muy positiva en el niño. Si el niño atraviesa un periodo de recuperación, tras, por ejemplo, una intervención, además de la medicación correcta y la alimentación adecuada, el ejercicio físico recomendado por el cardiólogo se volverá fundamental en su mejora.

En el caso de que las limitaciones sean drásticas, se puede recurrir a asignar al alumno el papel de “ayudante” del docente, de forma que no se sienta excluido y sepa que tiene en clase una misión importante a realizar.

En cualquier caso, los niños cardiópatas no deben correr durante períodos de tiempo prolongados ya que pueden tener menor capacidad física y pulmonar que sus compañeros. Por esta razón no se les debe exigir que cuando las temperaturas son bajas se calienten corriendo. Es necesario, por tanto, que se les permita permanecer en lugares cálidos, no sólo durante las posibles clases en el exterior, sino en los recreos del invierno, si ellos así lo pidieran.

Tanto a los profesores de Educación física como al resto de los maestros que conviven con el niño les suele preocupar la posibilidad de que el niño cardiópata sufra un desfallecimiento durante una de las clases. Es preciso señalar que los casos de desfallecimiento raramente ocurren. Algunos niños tienen un pulso muy lento, lo que aumenta su riesgo de sufrir desmayos, por lo que se les corrige con un marcapasos que se sitúa bajo su piel. El tratamiento inmediato a seguir en caso de emergencia es mantener al niño tumbado o sentado, dependiendo de qué posición le resulte más cómoda. Siempre resulta fundamental que la comunicación entre el docente y los padres del alumno, y de ambos con el médico de éste, sea fluida para conocer el protocolo de actuación a seguir en esos momentos.

Conclusión

Aunque la familia es la máxima responsable de mantener el clima de seguridad afectiva que necesita el niño, es función de toda la comunidad educativa proporcionar al niño un entorno especialmente acogedor, sensible y tolerante ante la problemática que la enfermedad plantea en el alumno. Además de su función instructiva, la escuela cumple un papel primordial en el proceso de adaptación social de los niños y adolescentes, aspecto inherente al propio desarrollo evolutivo del ser humano.

Los profesores deben, junto a su buen hacer en la transmisión de conocimientos, manejar los aspectos emocionales para conseguir apuntalar la adquisición de nuevos conceptos y potenciar el desarrollo de los aspectos relacionales tan importantes para el crecimiento global del ser humano, evitando proporcionarle cuidados especiales de sobreprotección que harían de él un inválido y no le ayudarían en el desarrollo evolutivo normal, sino que podría llevar a una situación negativa de sobreprotección e infantilización. La mayoría de los niños desean ser tratados como todos los demás y se sienten incómodos cuando los profesores se muestran demasiado protectores con ellos. Es muy importante, no obstante, la definición de un marco curricular abierto y flexible que permita adaptar la respuesta educativa de los centros a las características personales de los alumnos.