Casi como otros hermanos cualquiera

(© Bente Bjercke)

En la casa de los Nonslid Tønnessen no falta entretenimiento. Trym (8 años y medio), Svalin (5 años) y Sigrid (2 años y medio) corren de un lado a otro tratando de alcanzar a su gatito Lissi para jugar con él. Pero Lissi hace lo que cualquier gato sensato haría, huir de sus pequeños perseguidores, ¡sin importarle que tengan o no una cardiopatía congénita!

“Está escondido debajo del sofá”, dice Sigrid.
“Mamá, ¿puedes cogerlo?”, pregunta  Svalin.
“Debe estar cansado”, dice Trym compasivo.
Como cabría esperar en una familia con tres niños de edades comprendidas entre los dos y los ocho años, el nivel de actividad en la casa es elevado. El hecho de que tanto Trym como Sigrid tengan una cardiopatía congénita no influye. Trym tiene el síndrome del ventrículo izquierdo hipoplásico y Sigrid una estenosis aórtica.

Situación seria

Cuando nació Trym, la felicidad de Audhild y Jan Terje fue absoluta: habían tenido al niño más bonito del mundo. Dos días después, sin embargo, dejó de respirar y sus padres supieron de inmediato que algo iba muy mal. Los médicos rápidamente confirmaron el diagnóstico: síndrome del ventrículo izquierdo hipoplásico. Desde entonces, Trym ha tenido que pasar por tres operaciones y un caso de cirugía correctora.

“Pensarías que todas las hospitalizaciones y las visitas médicas le habrían tenido que hacer miedoso, pero tiene una enorme fe en los doctores y en los hospitales”, dice su padre. “Si siente dolor en cualquier parte del cuerpo, quiere ir inmediatamente al hospital. Una vez me despertó en mitad de la noche y me dijo, ‘vamos a ver al doctor, mamá’”, dice Audhild.

No sólo el corazón

Como Trym, Sigrid nació también con una cardiopatía congénita. Pero no fue el problema de corazón lo que más preocupó a su familia cuando nació. Sigrid nació con una fontanela enorme; su cráneo sobresalía como una aureola, cubierto tan sólo por una fina capa de falsa piel. “Durante sus primeros días, apenas pensábamos en su problema de corazón. Lloraba terriblemente y la falta de piel en su cabeza era la que acaparaba toda nuestra atención”, recuerda Jan. Trym estaba triste, porque el bebé tenía que quedarse en el hospital. Svalin pensó que su pequeña hermana era dulce, con un pequeño gorrito sobre la cabeza, sin prestar atención a todos los tubos, enfermeras y al caos general.
 
“Trym había tenido su última operación sólo un mes antes de que Sigrid naciera. Estábamos tan contentos de que la operación no hubiese sido un mes después”, dice Audhild. Trym y Svalin se quedaron con sus abuelos en Kristiansand mientras que su padre y su madre estaban en Oslo. Lo que más les preocupaba a Audhild y Jan era que su hija pequeña tuviera algún daño cerebral. A Sigrid la operaron cuando tenía una semana de vida, primero de la cabeza y luego del corazón. La cirugía plástica reemplazó la piel de su cabeza y los huesos del cráneo se volvieron a unir rápidamente con normalidad.  “El doctor dijo que sólo en contadas ocasiones había visto a alguien afrontar una estenosis aórtica tan bien como lo habíamos hecho nosotros”, dice Audhild.

Dos de tres

(© Bente Bjercke)

El día a día puede presentar retos. Trym tiene períodos de dolores agudos de estómago como resultado de una enteropatía con pérdida de proteínas, y el tratamiento con cortisona ha frenado su crecimiento. Tiene los brazos y las piernas muy delgadas y los músculos tensos. Ahora los médicos le han mandado hormonas de crecimiento. Trym tiene la altura de un niño de siete años, aproximadamente un año y medio menos de la edad que tiene actualmente. La ventaja es que su esqueleto es también el de un niño de siete años, lo que puede querer decir que seguirá creciendo. Sin embargo, los resultados no se verán hasta dentro de al menos un año. Es más, Trym tiene que afrontar todos los retos que implica el estar tomando medicación para diluir la sangre. Él tiene que tomar un cóctel de medicinas todas las noches con su cena.

“Me encargo de hacerlo yo mismo”, dice Trym orgulloso. “Han probado muchas medicinas diferentes para Trym y esta combinación tiene, lógicamente, efectos adversos”, dice Jan. Tanto a él como a Audhild les sorprende la escasa cooperación a nivel internacional y la falta de directrices que hay en este aspecto, aunque se han hecho algunos progresos desde que Trym nació.

Involucrado en todo

“Durante los primeros cuatro años de su vida, Trym se despertaba cinco o seis veces por la noche. Afortunadamente las cosas mejoraron cuando llegó Svalin”, dice Jan. “La cardiopatía congénita aparece acompañada por muchas otras enfermedades adicionales y hay muy poco material disponible en relación a los problemas gastrointestinales, por ejemplo. Durante algún tiempo probamos una dieta que ayudó un poco, pero requería mucho tiempo de preparación, lo que nos dejaba poco tiempo para hacer cualquier otra cosa”, dice Audhild.

Hasta ahora, ha habido muy pocas actividades en las que Trym y Sigrid no hayan podido participar. Audhild y Jan tratan de repartir su tiempo de forma equitativa entre sus tres hijos. Todos los niños necesitan pasar tiempo a solas con sus padres. “Les encanta poder tener a su padre o a su madre para ellos solos” dice Audhild.

El amor de un hermano y una hermana

Como la mayoría de los hermanos, Trym, Svalin y Sigrid son amigos, pero también discuten mucho. Trym se ocupa, especialmente, de cuidar a Sigrid y, a veces, los dos le hacen a Svalin la vida imposible. “Hace algún tiempo, Svalin preguntó que cuándo le iban a intervenir a él. Se había imaginado que todos los niños tenían que ser intervenidos en algún momento de su vida. Esta creencia tal vez no sea tan extraña, teniendo en cuenta que a sus dos hermanos tuvieron que operarlos del corazón”, dice Audhild.

“Trym está acostumbrado a moverse entre adultos. Le gusta controlar las cosas y es muy testarudo. Tiene una fuerza de voluntad increíble, lo cual es una ventaja en muchos aspectos, pero no es siempre tan fácil para sus hermanos pequeños”, confirma la madre de los tres.

Derechos

Los padres de Jan se encargan de cuidar a los niños cada vez que él o su mujer tienen que ir al Hospital Universitario de Oslo o a revisiones en Kristiansand. Los niños piensan que es divertido quedarse con sus abuelos. “El tener una red de apoyo es importante cuando tienes niños con una enfermedad grave”, dice Audhild. “Es importante obtener ayuda económica para poder acompañar a tu hijo al hospital o al médico. Si no, los padres tienen que solicitar permisos por enfermedad, a pesar de que no son ellos los que están enfermos. En general hemos obtenido todo lo que necesitábamos y hemos tenido unos médicos increíblemente buenos que han visto todas las dificultades que hemos tenido que afrontar, incluyendo las económicas, por tener dos hijos con cardiopatía congénita”.

La familia Nonslid Tønnessen ha contado con el apoyo de un trabajador social para obtener la ayuda a la que tienen derecho. “Nos las arreglamos bien, pero también nos preguntamos cómo serán a largo plazo las cosas para Trym y Sigrid. Hemos sido muy afortunados, a pesar de que tanto Trym como Sigrid tienen un diagnóstico grave. Hemos aprendido mucho. Y, además, tenemos los hijos más preciosos del mundo”, dice orgullosamente su madre sonriendo.

Autor(es): Unni Grevstad
Última actualización: 2009-02-09