Amelie

Amelie tiene cuatro años. Nació con un corazón univentricular, un grave defecto cardiaco. Vive con sus padres y su hermana pequeña en Wardenburg, Alemania. Hemos hablado con su madre, Daniela.

¿Cómo supo que Amelie padece un defecto cardiaco?
Amelie nació el 30 de enero de 2007, tras un embarazo perfecto y sin complicaciones. El parto fue rápido e inmejorable. Los dos días siguientes tampoco hubo problemas. Hasta que llegó el día del segundo reconocimiento. Después de auscultar a Amelie, la doctora nos dijo que había percibido un ruido cardiaco que tendría que explorar el cardiólogo. El médico llevó a cabo el examen por ultrasonido y pidió la opinión de un colega, que repitió la exploración ultrasónica. Después de lo que a nosotros nos parecieron cien horas, nos miró y dijo: “Su hija padece un grave defecto cardiaco”. Una frase que jamás en mi vida olvidaré. No tenía la menor idea de lo que eso significa ni de lo que se nos venía encima. Tras la noticia me puse a funcionar sólo como un robot. Sin percibir lo que pasaba a mi alrededor.

¿Qué ocurrió luego?
Se ocuparon de inmediato de la atención médica a Amelie, que esa noche permaneció en la unidad de cuidados intensivos. Al día siguiente la trasladaron a la clínica de la Universidad de Kiel. Allí, los médicos nos explicaron exactamente de qué defecto cardiaco se trataba: tiene un corazón univentricular, es decir, carece completamente de tabique cardiaco; además, el ventrículo izquierdo no está desarrollado del todo, las grandes arterias están transpuestas, etc. Sentíamos una angustia enorme por saber si nuestra hija podría sobrevivir con sólo un ventrículo y lo que ese defecto cardiaco significaba para ella.

¿Operaron a Amelie?
Amelie contaba sólo seis días cuando la operaron. Y, como después no había mejorado, la volvieron a operar una semana más tarde. Tras siete largas semanas en la clínica nos permitieron llevarnos a Amelie a casa por primera vez. Disfrutamos de unos días maravillosos. Hasta que nos dimos cuenta de que no movía bien una mano. Los médicos constataron una paralisis semilateral en la parte derecha del cuerpo debida a un derrame cerebral – otro fuerte golpe. Después de dos operaciones más a la edad de cinco meses y de tres años respectivamente, ahora por fin las cosas mejoran.


¿Cómo ha superado la familia todas esas dificultades?
Al principio de los tiempos difíciles, los amigos y la familia ayudaron donde pudieron. Amelie es nuestra primogénita, de forma que podíamos dedicarnos enteramente a ella. Ahora tiene cuatro años y es un auténtico torbellino. Va al jardín de infancia lo mismo que otros niños. Y la enfermedad apenas es visible. Con la única excepción de que no puede jugar al fútbol y correr tan bien como lo hacen otros niños. Pero soy optimista y creo que también eso mejorará algún día.

¿Qué espera del futuro?
Hace tan sólo pocos años que es posible operar a niños con un defecto cardiaco tan grave como ése. Nos sentimos muy felices de que ahora haya tales posibilidades y confiamos en que Amelie siga progresando tan bien como hasta la fecha.