Daiva Jonauskiene

Háblanos un poco sobre ti y tu trabajo.

Soy una de las tres fundadoras de Vaiko Širdies Asociacija, la organización lituana de padres de niños con CC. En un principio, me encargaba de los estatutos de la organización y trabajé codo con codo con el notario y los padres. También abrí una cuenta de beneficencia para respaldar nuestro trabajo. Más tarde, resulté elegida primera presidenta de la organización. Actualmente, mis labores principales se centran en recaudar fondos y en los aspectos jurídicos de las donaciones.

¿Cuál fue tu principal motivación a la hora de constituir una organización nacional en Lituania para padres de niños con CC?

Tengo una niña que padece una cardiopatía y, por ella, soy capaz de hacer todo lo que esté en mi mano. No obstante, hay muchos niños con CC en Lituania y, junto con nuestros médicos, quería hacer algo en beneficio de todos. Tras la reunión de Corience/ECHDO celebrada en Berlín en noviembre, me sentí muy orgullosa y agradecida de formar parte de esta gran comunidad y quería trasladar a los padres y cardiólogos lituanos la destacada labor que lleva a cabo Corience. También sentí la obligación de formar una organización sobre CC en mi país.

¿Cómo es la situación de las familias que tienen un hijo con CC en Lituania? ¿Qué te gustaría mejorar?

En Lituania, las familias con problemas no reciben ninguna ayuda. Uno de mis objetivos es aglutinarlas. Juntos seremos más fuertes. También quiero conseguir ordenadores con acceso a Internet para nuestros pacientes hospitalizados. Esto les permitiría comunicarse con sus familiares y amigos y tener más información sobre las CC como, por ejemplo, la que podemos encontrar en la web www.corience.org.

Con Corience, queremos construir una plataforma de información que facilite a los pacientes información actualizada sobre cardiopatías congénitas. ¿Qué tipo de información buscas en Corience? ¿Qué datos esperas encontrar?

Me gustaría que hubiera más información sobre rehabilitación y ACC. Además, se podrían incluir más contenidos sobre recaudación de fondos para ONG y sobre las oportunidades que éstas tienen dentro del sistema de la UE. Al ser una organización nueva, agradeceríamos conocer las experiencias de otras ONG con más rodaje así como compartir conocimientos sobre ciertos temas, por ejemplo, cómo organizar un campamento de verano.

Para terminar, una pregunta personal: ¿qué te gusta hacer en tu tiempo libre?

Me encanta el submarinismo, especialmente en el Mar Rojo. Buceando puedes ver numerosos corales y peces de colores. Mi sueño es ir a Australia y experimentar en primera persona su mundo submarino.