Preparing children and their families for heart surgery

(© Anette Bjerke/FFHB)

Preparing a child for heart surgery can be a challenge for the whole family. As well as the child involved, parents and siblings also need assistance and information to help them cope. Concepts for a psychological preparation for surgery vary throughout Europe, depending on the aspects of the procedure emphasised and the personnel resources of the clinic.

Heart surgery is a stressful situation for families and needs special preparation

Open heart surgery is a stressful event for affected families. Parents usually do not know what to expect before, during and after their child’s surgical procedure. They are challenged by this emotional situation and often do not know how to help their child cope with the events. To deal with the difficulty of the circumstances, parents should receive as much information as possible at all times to reduce their amount of stress.

Leaving your child at the hospital for surgery

One of the most frightening situations for parents is the moment that they have to leave their child at the door of the surgery room. If their procedure is not an emergency, most children having open heart surgery are in a fairly stable physical state. Occasionally the child must be a prespecified minimum weight for optimum treatment, and  parents might have worked hard to fulfil this requirement. Because their child appears to be healthy, relatives have difficulty understanding why the operation is necessary. Generally, parents are aware of the risks of the operation, so they are anxious to see their child after surgery in the intensive-care unit. Knowing that their child will be in a critical state with support from tubes and artificial respiration can leave parents with an overwhelming fear.  These feelings should be carefully handled by the medical staff, who should speak as often as possible to the family to ensure that they feel educated about their child’s condition at all times.

The younger the child, the more difficult the preparation for surgery

Parents and medical staff should help to prepare children for surgery. Because of their developmental stage, younger children should be treated more carefully as they could have a difficult time coping with the surgical process.

Developmental attributes of preschool children

There are six development traits of preschool children that will have affect their preparation for the surgical procedure.

  • Preschool children experience their world predominantly by their sensory perception: what they can see, hear, smell, taste and feel. To explain why their surgery is needed, parents or medical staff could use examples of how their symptoms will be positively affected after the surgery.  For example, they might say: “After your recovery from surgery, you will be able to run with your friends without getting breathless or tired.”
  • Preschool children have an egocentric cognition: they see themselves as the centre of the world and they are convinced that everybody knows how they feel. Therefore, we should ask children to explain their symptoms based on their experiences. For example: “Show and tell me, exactly where it hurts?” To make an appropriate judgment about their amount of pain, child-adapted scales should be used.
  • Preschool children focus only on the obvious aspects of their situation. In the hospital they can be easily frightened by noisy machines, special clothes or equipment used by nurses and doctors, and parents and medical staff reassure the child. To avoid fearful situations, a child’s attention can easily be diverted to positive items such as soft toys, music or pictures.
  • Preschool children do not consider other people’s intentions. Thus, they do not understand that a doctor who does a painful treatment only wants to help them. Before beginning a painful or uncomfortable procedure, the person from the medical team should explain their good intentions. Role play could be helpful in this situation. For example, the child could be instructed to explain to a doll it needs a shot and then act out giving the doll an injection.
  • Preschool children cannot think backwards in time. Therefore, the processes that they will undergo should be explained in sequential order. Additionally, children do not have a clear idea of time. Parents should consider using examples to help improve their child’s understanding of time. For example, instead of telling a child that they will be in the hospital for 10 days, parents could explain the time in different phases (eg, “Only one more day in the hospital once Grandma comes to visit”).
  • Preschool children do not understand the differences between cause and effect. For example, a child who has an older sibling that has undergone heart surgery might think that it is normal for all children to have heart surgery before entering school. Other children might interpret surgery as a punishment for bad behaviour. Parents should talk to their children so they do not link illness with poor behaviour or attitude.

Preparing school children for surgery is somewhat easier

At the age of 6–7 years a child’s thought process becomes more mature. As they get older, children become more reasonable. They are more able to reflect and deal with their feelings, and they begin to be more independent from their parents. When we consider the six developmental traits of preschool children again, these changes become clear.

  • As children get older, their thoughts and spoken words become more important than their perceptions do. Increasingly, children are able to learn from verbal information.
  • School-aged children become less self-centered and begin to appreciate that other people’s view of the world might differ from their own. School-aged children are willing to provide information about their own well-being.
  • Children are able to focus on more than one thing. Their attention can be drawn towards positive aspects instead of focusing on their situation.
  • Children begin to consider why things are happening, which makes giving reasons for the painful or uncomfortable procedures easier for the parents. 
  • Children begin to appreciate time. They understand the difference between the past, present and future. Therefore, parents can talk to the child more easily about the process of surgery and their necessary treatments. 
  • As a child gets older, they begin to understand the relationship between cause and effect.  At this time, parents or medical staff, or both, should consider providing the child with more comprehensive explanations of heart disease.

Preparing a child for surgery is a necessity

(© Anette Bjerke/FFHB)

Results from studies of developmental psychology show that children are often underestimated in their ability to deal with medical information. These studies show that children can cope with information about their physical state and can deal with stressful events. Additionally, young children of about 2–3 years can be prepared for surgery in a rudimentary way. Giving children, irrespective of their age, only vague or no information about their upcoming surgery seems unjustifiable. Children who are not educated about their surgery have an increased risk of being traumatised after the procedure. They could lose faith in their parents and health-care professionals.

Preparation for surgery in different countries—a summary

At the 2002 meeting of the psychosocial working group of the AEPC that was held in Bilthoven, Candini and colleagues summed up the research status for surgery-preparation programmes with the following points:

  • The psychological preparation for surgery has increased in paediatric hospitals.
  • Several studies have emphasised the importance of psychological interventions in cardiac surgery for children and adolescents in terms of eliciting adaptive emotional responses to distress.
  • Several studies have reported different ways of preparing children and adolescents for surgery, with models varying in amount of time needed.

Examples of preparing for surgery in different countries

At the conclusion of the last meeting of the Association for Paediatric Cardiology (AEPC), the following projects were shared to show how different countries prepare for surgery. 

Gent (Belgium): Home guidance (1)

Economic pressure and shortage of hospital beds does not allow much opportunity for inpatient preparation for surgery. Therefore, a nurse visited families for several months before the surgical procedure. Because of the ease of the home environment, staff were able to overcome educational, emotional and relationship difficulties. Later, this care was done by a full-time psychologist who visited children with other health problems.

Bologna (Italy): A Short programme that was established to cope with the distress of surgical intervention in adolescents (2)

The programme used some diagnostic and therapeutic tools to explore personality features and distress of adolescents. Staff had to find appropriate ways to cope with the issues discovered. Some psychological measurements made before and after the procedure led to the conclusion that the programme was efficient in helping adolescents cope. The programme consisted of:

  • two sessions with parents, one before and one after surgical intervention; and
  • ten sessions with adolescents, six before and four after surgical intervention.

Sofia (Bulgaria): preparation by psychologist and booklets (3)

The Sofia National Heart Hospital has a team of paediatric cardiologists, surgeons, psychologists, teachers and nurses. This group discovered that talking with the entire team of medical professionals overburdened parents at the time of surgery. Instead, the team held a meeting before surgery to provide parents with information. A psychologist provided support to the family and prepared the child for the operation. Because of the short time before surgery, the team of medical professionals created an educational book for parents. Plans are in place to create an additional book for children.

Birmingham (UK): Outpatient procedural anxiety programme (4)

In this programme, a psychologist and a therapist work closely together, using cognitive principles to reduce anxiety by de-sensitisation (and increasing the child’s perceived control). The duration of the programme varies depending on the child’s age, developmental stage, amount of time for preparation, experience, anxiety levels of child and parent, and the type of cardiac intervention that is required. Prepared children display less distress and more cooperation during cardiac procedures than do those who are unprepared. Parents and members of the medical team also seem to benefit from this method of intervention.

Linz (Austria): Psychological training for children with congenital heart diseases from 3 to 14 years (5)

Patients and families are prepared by role playing, cognitive learning programmes and coping strategies. The programme is individually adapted to the situation of every family. The results showed that patients’ anxiety was reduced significantly and the child was much more cooperative during treatment.  Physicians, nurses, parents and patients all independently confirmed the results.

Mexico City (Mexico): A family-oriented model to reduce pre-operative anxiety for children with congenital heart diseases (6)

This model originated in a developing country. It aimed to enable their mainly underprivileged families to receive access to information. The model offered the following measures to reduce anxiety:

  • guided hospital visit for patient on day of admission;
  • parent’s workshop to explain surgical process;
  • interview with the surgeon to clarify information that had been given
  • support group and play therapy.

Germany:  Brochures, booklets and training material

In Germany, a standard programme to prepare for the operation has been developed and is just being established. This consists of several different components, including brochures for parents and children and a CD-ROM for carers. The programme is taught to carers during training and is highly valued by all those concerned.

Booklet “Martins heart operation” (7); and a set of material to prepare preschool children with congenital heart diseases for surgery (8).


(1) Verhaaren R. (2000). Home guidance before and after surgery because of shortening of hospital stay: The ‘home medical history taking’ differs from the consultation information. Talk given at the Meeting of the working group on psychosocial problems of the AEPC from March 2 to 4 in Lund.

(2) Candini L, Bonvicini M, Gargiulo G, Picchio FM, Ricci Bitti PE. (2002). A new short time programme to cope with the distress of surgical intervention in adolescents. Talk given at the Meeting of the working group on psychosocial problems of the AEPC from February 28 to March 2 in Bilthoven.

(3) Markova, M. (2004). Teamwork in the clinic of paediatric cardiology. Talk given at the Meeting of the working group on psychosocial problems of the AEPC from March 4-6 in Vienna.

(4) Blyth J, Hill L. (2004). Treating procedural anxiety in paediatric cardiology. Talk given at the Meeting of the working group on psychosocial problems of the AEPC from March 4-6 in Vienna.

(5) Oberhuber R. (2002). Pre- and perioperative states of anxietyx with operations on childrens’ hearts. Talk given at the Meeting of the working group on psychosocial problems of the AEPC from February 28 to March 2 in Bilthoven.

(6) Almundena M. (2006). A family oriented model to reduce perioperative anxiety for children with CHD. Talk given at the Meeting of the working group on psychosocial problems of the Association for Paediatric Cardiology (AEPC) from March 8 to 10 in Belfast.

(7) Sticker E. (1993). Martin’s Herzoperation. (brochure to order via E-Mail

(8) Sticker EJ, Nock H, Oebels M. (2008). Preparing preschool children and their parents for heart surgery – a project of the German umbrella organization. Talk given at the Meeting of the working group on psychosocial problems of the AEPC from February 27 to 29 in Gent.

Last updated: 2008-09-23

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Comments on this article

05.04.2010 | omar choquehuanca, bolivia
no encuentro un metodo que me ayude a preparar a mi hija y a mi familia y a mi mismo para la opración de mi hija, me da miedo el momento que mi hija abra los ojos y no encuentre a sus padres a su lado. es dificil pensar este momento critico.
16.04.2010 | Gabriela C. Psicóloga, Chile
Incluso tus gestos más sutiles asustarán a la niña si tu mismo estás ansioso o asustado, si ella va a ser inducida al sueño por medio de gas no debes temer tu antes que ella y debes explicarle que no le dolerá, que la mascarilla esta conectada a un "globito" que debe inflar lo mejor que pueda, que el gas es un poco fuerte, pero que no hace daño, que se quedara dormida despues de un rato y no sentira nada, que esta inducción la hará dormir y que no la van a pinchar, etc... pero debes recordar que tu eres un referente muy fuerte para la anticipación que ella tendrá a futuro. La niña de hecho mirará tu cara en todo momento si la debes entregar al anestesista o al doctor...

Explícale que quizas este solita algunos minutos despues de la operación, pero que luego podran verse y hacer algo entretenido o que le llame la atención (comer, ir a casa a ver alguna pelicula que le guste etc.) Por nada le digas que duele y si te pregunta insistentemente trata de minimizar tus reacciones ansiosas ante ella.

Explícale lo que le van a hacer de forma aterrizada (no hables de cortes ni costuras ni sangre... dile por ejemplo: te van a arreglar la garganta para que ya no te duela más o te van a ayudar con esto a que puedas correr mejor, etc.. pero nunca le digas te va a abrir el pecho o te van a cortar tal parte o tal otra... eso es atemorizarla anticipadamente...)

Mucha suerte!!!
04.05.2011 | Antonio Garcia, Venezuela
Nos gustaria contar la historia de nuestro hijo Antonio José, operado con Ãxito de una cardiopatia congenita, pueden ver un poco de su historia alegre en:
15.06.2011 | jose manuel palacios, españa
Estoy a la espera de una operacion de CIV a mi hija de 8 años y, la verdad , estoy muy asustado. Me gustaria que alguien me cuente su experiencia desde el principio y me heche una mano en estos momentos tan duros para nosotros. Mi hija tiene la civ de nacimiento pero no se ha cerrado como se esperaba y los medicos han decidido intervenir. La cuestion es que ella es asintomatica total y lleva una vida totalmemte normal. Como digo estamos muy muy asustados y no se cuanto tiempo tardaran en intervenirla 1,2 o 3 meses. Agradeceria mucho vuestra esperiencia haber si asi encuentro consuelo.
10.08.2011 | Carla Grigollo grigollo, bolivia
MI hijo 13 anos nacio con estenosis valvualr aortica, solo a los 3 anos nos dijeron q tenia esa cardiopatia. Ahora nos asustaron pues ya quieren operarlo, pensabamos q solo a los 18 ya marcamos la cirugia dos veces, pero no sabemos donde sera pues tenemos duda en relacion a la clinica dado q me dijeron q la cti es compartida. Estamos muy aprehensivos pese a que no reflejamos nuestra ansiedad por su bien. Creiamos q hasta los 18 ya tendrian otro tratamiento con cs madres quizas, tanto es que guardamos las cs del cordon umbilical de nuestros oros dos hijos, pero bueno me da cosa de saber q tendra q tner una super cicatriz en el pecho pero mejor q ese sonido aunque la valvula tbien sonara. Gracias God Bless You All
13.10.2011 | maria torres, paraguay
tengo mi beba de 4meses q aora los medicos detearon su cardiopatia congenita y me gustaria q alguien con experiencia ya me dga q pasa xq tngo mcho miedo ni x l nche puedo drmir de preocupacion xq nce cmo l voy a aser para aguantar xfa les pido............
28.10.2011 | ma de los angeles ramirez garcia, mexico
hola amiga soy de guerrero yo tengo una sobrina de cuatro meses y tiene un mes k la operaron de su corazon no te desperes busca ayuda tu bebe puede slir adelante busca en tu clinica ayuda y pideles k te la manden a cardiologia de mexico ignacio chavez es un hospital muy bueno date prisa y ponle muchas ganas dios es grande no te deja pero entre mas rapido te la operen mejor no dejes k pase mas tiempo pidele ayuda a tu familia i deberdad kieres a tubebe date prisa te invito k le des prisa
17.01.2012 | deisy cardozo, colombia
buenas tardes, tengo una hija que va a cumplir 3 añitos y le han detectado una cardiopatia congenita, los doctores han decidido intervenirla quirurgicamente ,ya casi se aproxima la fecha, me da miedo, no lo niego porque es dificil, es a corazon abierto. solo les pido que dentro de sus oraciones incluyan a mi hija, ella se llama: isabel sofia, cumplira si dios y la virgen quieren el 27 de enero de este año. tan solo pido q me la encomienden en sus oraciones.
mil gracias...
08.02.2012 | Carolina Bertadillo, México
Mi familia y yo estamos pasando por la terrible pesadilla de una próxima operación de corazón abierto para mi bebecito de un año. El ya ha sido intervenido una primera vez cuando tenia 3 semanas de nacido y pasar por eso fue muy difícil y traumatico para todos, en especial para mi que soy su mami. Desgraciadamente aun nos falta una prueba mas por la cual pasar ya que lo intervendrán por segunda vez en una cirugía reconstructiva muy peligrosa...
En este momento, como seguramente están pasando los papis de este foro, nuestra cabeza esta llena de dudas, incertidumbre y miedo, no sabemos que esperar y nos invade en momentos el desconsuelo.
Yo no se porque a mi esposo y a mi nos paso esto con nuestro único hijo el cual amamos desde el primer momento que supimos que llegaría a la tierra, pero de lo que estoy segura es que Dios nos mando un ángel para entender un poco mas sobre la vida y valorarla al máximo.
Papitos, ustedes saben exactamente que es lo que pasa por mi corazón en este momento y lo que les puedo decir es que la FE mueve montañas y el AMOR es la energia mas fuerte que existe en el universo; estoy segura que el amor sana y protege, así que quiero llenar de amor mi hijo antes y después de que entre al quirofano.
No tengo poderes para saber que es lo que va a pasar, por eso valoro la portunidad de estar ahora con mi pequeño y disfrutarlo como nunca antes.
Les deseo mucho éxito en las cirugías de sus nenes, y le pido a Dios que nos engrandezca la Fe para que podamos tranquilamente entregar a nuestros pequeños en las manos de Dios y de esos ángeles de apoyo que son sus médicos y cirujanos.
16.05.2012 | Rosalía Lechuga, México
Mi hijo de 13 años a final de este mes será sometido a una cirugía de corazón abierto para cerrar una CIA. El está muy nervioso y me dice que no quiere que lo operen que le da miedo. Me ha sido muy dificil manejar la situación, lo único que le respondo es que todo saldrá bien y que es para que tenga una mejor calidad de vida. La verdad, tengo muchos temores y leo constantemente acerca de la cirugía y es muy estresante estar pensando en que mi hijo tenga que pasar por esto. Si alquien pudiera decirme cómo manejar la situación
24.05.2012 | Yamileth Serna, Colombia
Hola buenas noches hace 20 a mi bebe de un año y 10 mese los operaron de dos cardipatias congenitas y aunque pasos dias muy duros ahora es un niño lleno de vida que una sonrisa llena de luz cualquier lugar. Estar asustados y con miedo es normar lo que no puede faltar es la fe en Dios y el apoyo que se le de al niño antes, durante y despues de la cirugia haganles saber en todo momento que lo aman, que lo esperan en la casa y que la cirugia es por el bien de ellos, No se imaginan lo fuerte que son los niños y la velocidad con la que se recuperan yo estoy sorprendida por mi bebe fue niño muy valiente
03.06.2012 | ronal hernandez, nicaragua
tenemos una niña que sera operada por padecer de cardiopatia cuarterial la verdad no sabemos que es pero necesito imformacion si alguie sabe de esto me avisa por favor
25.06.2012 | zaira eliana andrade, colombia
es una informacion muy buena la leo todos los dias es la mas completa no es como unas q niciquiera dicen la berdad y mas le ayuda a una amiga q estudia una carrera sobre hacer cirugias a corazon abierto es la mas completa en la mejor :D
29.10.2012 | Florencia DV, Argentina
Hace 10 dias operaron a mi bebe de 7 meses a corazon abierto y su recuperacion fue exitosa, pero luego de haber salido de cuidados intensivos lo noto angustiado y no quiere estar solo. Durante la noche se despierta llorando desconsolado, cosa que no hacia antes. Puede ser producto de la cirugia y la internacion?
30.10.2012 | Veronica Lazo, Perú
Tenemos una bebida TAlia de 2 meses y medio y tiene una cardiopatía congénita,esta ahorita con un t,r.atamiento pero como es muy chiquita y no tiene el peso adecuado paradores intervenir la vamos a esperar a que suBa unos 2 o 3 kilitos......tenemos mucha fe de que todo va a salir bien y que será una niña fuerte y feliz porque la amamos demasiado.......mis médicos nos han dado tranquilidad,pero se hecho q nos invade el miedo de la operación pero sabemos q será el bien para todos y sobré todo para ella.te amamos TAlia
18.01.2013 | Bertha Luz Estupiñán Caicedo, Ecuador
Tengo mi nieto Andrei que en sus dos meses y 12 días de vida ya esta sufriendo, pues nació con una sola válvula en el corazón, ahorita 18 de enero del 2013 lo van a avaluar los médicos en Quito para programar una operación, él está pequeñito y frágil, mi hijo está sufriendo mucho pues no entiende por que nació así, tenemos Fe toda la familia de que Dios va a intervenir y todo saldrá con éxito, fuerza Andrei te amamos mucho eres un luchador.
30.01.2013 | fabricio aguirre garcia, mexico
hola soy de yurecuaro.mexico tengo a mi hijo de 1 año y 3 meses y el 15 de febrero del 2013 lo ban a operar a corazon abierto no se q aser ny pensar solamente le pido mucho a dios para q me de fuerzas ser hombre en estas situasiones es muy duro ya q amo mucho a mi hijo y elpensarq ba estar entubado y q todos los dias yego de trabajar y me resibe con una sonrisa meda miedo no bolberlo a ber asi todos los dias de mi bida ojala dios se tiente el corazon por nosotros y nos ayude ya q el niñono sabe q le prepara la vida en estos dias por fabor tengan a mi hijo en sus horasiones por fabor si lo conocieran lo amarian igual q yo gracias
14.02.2013 | miriam massin, argentina
soy la mama de juan bautista, argentina. tiene dos años nacio con una atresia esofagica tipo tres... a los dos meses realizaron la tecnica de kimura. y hace tres meses iva realizarse la cirugia de union de esofago.. no se pudo.... estuvo en terapia cuarenta y cuatro dias entuvado por diferentes complicaciones... y ahora estamos en casa recuperando k para otra intervencion donde hacen asenso gastrico..... es muy duro.... toda esta situacion... que tipo de terapia deberiamos hacer tanto para el como para nosotros los padres... gracias.
05.03.2013 | Martin Estrella, Mexico
Hola Soy de San Juan del Rio, Qro. Mexico, Mi hijo nacion con una CIV, dicen los doctores muy grande, acaba de cumplir 4 meses y el proximo 12 de Marzo va a ser operado a corazón abierto, desde que nacio luchó por vivir pues su nacimiento se complico, la verdad es que no se que pensar solo le pido a Dios nos ayude y cuide a mi BB en su operacion, Les pido de favor na Oracion para mi BB, al igual que para todos los niños para que no sufran y salgan adelante muy rapido. ¡¡¡TE AMAMOS, TADEO MARTIN!!!
07.03.2013 | Blanca rosa Cano, Mexico
Tengo una princesita de un mes de nacida tiene una malformacion en su corazon y su nivel de oxigenacion baja pero no hemos podido encontrae un lugar para ke le realizen la operacion ella es el regalo mas especial ke me ha dado Dios y no kiero perderla pues logre se madre despues de 7 años
18.04.2013 | Juan Zazueta, México
Hola a todos mi bb nació con una malformación congénita desde k nació a luchado mucho al mes de nacida le hicieron una cirugía paliativa gracias a dios salió todo bien hoy a sus 2 añitos 8 meses va hacer intervenida para hacerle la correctiva mi esposa y yo tenemos mucha fe k dios va a estar en su cirugía y va a salir todo bien primeramente dios....te amo mucho mi chikita hermosa Joselyn Anays he chale muchas ganas mi bb no estas sola diosito y la virgencita esta contigo,te digo las mismas palabras dios y la virgen van a estar en tu cirugía ellos te van a operar......
09.03.2014 | Julieta Uribe, Mexico
hola a todos papas y mams, yo tengo un amgelito de 1 ano 7 meses le detectaron una cardiopatia compleja,tiene 3 problemas en su Corazon, necesita un cateterismo y tal vez mas de una cirugia. Mi miedo es muy grande como se q lo es para todos los padres q pasamos por esto pero mi FE en DIOS es enorme y e puesto a mi hijo en sus manos y en su momento en manos de los medicos de Hospital Federico Gomez, para q agan su major trabajo en el Corazon de mi Austin Julian,el es un guerrero y saldra de esta. saludos a todos y no olviden, Dios nos los dio para cuidarlos y hacer de ellos los mejores seres del mundo,cuiden a sus hijo y atiendanlos a tiempo.en estas situaciones el TIEMPO es VITAL
03.07.2016 | G. R., USA
Hola, mi bob sera operando de tetrologia de fallout parcial en 3 semanas, tendra 5 meses para ese momento... Es mi primer y unpick hijito y me siento de desperada, que dolor tan grande el que tengo en mi corazon, vivo en un pais donde Estoy sola y no tengo no familia ni amigos y mi Esposo no Es muy facil..... Necesito ayuda urgente!!!