Nuestro hijo va a tener una cardiopatía congénita
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Cuando estás embarazada, casi de forma automática, te hacen pruebas de diagnóstico prenatal, ya que eso es lo que se espera. La mayoría de las madres no son conscientes de que no están obligadas a realizarse estas pruebas, ni siquiera aunque estén recomendadas o estén incluidas en la política del sistema nacional de salud.
Las ecografías se consideran, a menudo, un acontecimiento lúdico, en el que se descubre el sexo y los padres pueden “ver” a su hijo. Se considera que el ecocardiograma prenatal aumenta los lazos de unión con el bebé. Estos aspectos son importantes, pero el objetivo principal de las ecografías es la búsqueda de anomalías. La mayoría de los padres que optan por la realización de pruebas prenatales esperan que les digan que su hijo está bien y que todo saldrá bien. Desgraciadamente, en la mayoría de los casos de bebés nacidos con cardiopatías congénitas, la madre no presenta factores de riesgo conocidos.
Aunque los índices de detección de las ecografías han mejorado en los últimos años, no todas las cardiopatías congénitas se detectan fácilmente antes del nacimiento. Es más, es posible que, en algunos casos, no se pueda obtener un diagnóstico definitivo. Como la ecografía sólo permite valoraciones estructurales, los aspectos funcionales se desconocen. Por consiguiente, hay un nivel de incertidumbre en el pronóstico que se mantiene hasta el nacimiento, especialmente en lesiones cardíacas complejas o evolutivas, cuando la evaluación cardiológica puede determinar de forma más precisa las estrategias quirúrgicas más apropiadas.
Esto puede hacer que resulte especialmente difícil tomar una decisión consecuente si la prueba prenatal muestra una malformación. En cualquier caso, la relación entre los padres y el especialista que se encarga del tratamiento es extremadamente importante. La confianza mutua es esencial para lograr que la interacción funcione y para lograr el bienestar y la satisfacción de los padres.
Sentirse mentalmente inestable
No es fácil asimilar la noticia de que algo no va bien con tu futuro hijo. A muchos padres les resulta muy traumático, ya que significa la pérdida de un embarazo feliz y sin problemas. Se ven, de alguna manera obligados a enterrar al hijo que habían imaginado. Los sentimientos de dolor, pérdida y depresión son comunes y las malas noticias producen, con frecuencia, una inestabilidad mental que puede incluir:
- Desórdenes con el sueño y la comida.
- Pánico y miedo.
- Pensamientos suicidas.
- La negligencia de las actividades cotidianas.
- Aislamiento social.
Todos estos sentimientos son normales dadas las circunstancias y es importante permitirse experimentarlos. Los padres preocupados comentan, con frecuencia, haberse sentido responsables o culpables por la malformación de su hijo, pero hay muchas causas de cardiopatías congénitas y no hay nada que pueda hacer una madre embarazada, que no presente una historia familiar de anomalías congénitas del corazón, para prevenir o causar esas malformaciones.
¿Y ahora qué?
Es importante que se acepte la situación lo mejor posible, especialmente porque el estrés y la ansiedad pueden afectar de forma negativa al embarazo. Es importante sobreponerse a los sentimientos de soledad y aislamiento y compartir tu experiencia con alguien en quién confíes. Esta persona bien puede ser un familiar o un amigo, pero también te puede ayudar el recibir apoyo profesional, en especial si te sientes muy desequilibrado. Es crucial que expreses tus sentimientos. También puede ayudar el compartir tus experiencias con otros padres afectados.
La necesidad de tomar una decisión
Lo que hace que la situación resulte especialmente difícil es que los padres deben decidir rápidamente los pasos a seguir. Por tanto, es esencial que tengan un conocimiento lo más exacto posible de la malformación de su hijo, y de las consecuencias que puede tener tanto en la vida de su hijo como en la suya propia. Se debería hacer una sonografía detallada que, idealmente, incluya la visión de las cuatro cavidades y una evaluación del estado de las grandes arterias y el ideal sería que confirmara el diagnóstico un experto en cardiología fetal. También se deben tener en cuenta las posibles malformaciones asociadas y las anomalías cromosómicas.
La decisión de los padres debe tener en cuenta el bienestar del niño y de la madre, así como las consecuencias a largo plazo. El consejo de un equipo de expertos multidisciplinar (obstetras, cardiólogos fetales, genetistas, neonatólogos, cirujanos cardiovasculares, cirujanos pediátricos u otros especialistas pediátricos, dependiendo de la situación) puede ayudar a la hora de tomar la decisión. Otra opción puede ser un ‘estudio del caso’ multidisciplinar que incluya al personal sanitario y a los padres. Sea cual sea el camino que decidas tomar, asegúrate de que dispones de toda la información y de que conoces todas las opciones posibles para poder tomar una decisión consecuente. No dudes en repetir las preguntas una y otra vez, si te sientes inseguro o desbordado por la cantidad de información que se espera que asimiles. A menudo, ayuda el tener más de una sesión de asesoría para poder tener una panorámica más clara de la situación. Las decisiones consecuentes pueden ayudar a disminuir el trauma emocional de la familia.
Cualquiera que sea la decisión que se tome, ningún resultado será plenamente satisfactorio. Sin embargo nadie podrá decirte qué debes hacer; esta es una decisión que sólo te compete a ti, y todos los padres enfrentan la situación y las decisiones de manera diferente. No se puede hablar de decisiones correctas o equivocadas, sólo de aquella que es la adecuada para ti. Las emociones pueden jugar un papel decisivo en esta clase de decisiones y es importante tener en cuenta las repercusiones emocionales en los padres.
Preparación para vivir con una cardiopatía congénita
La noticia de que tu hijo tiene una cardiopatía congénita puede transformar tu mundo en muchos aspectos. Puedes sentir que el embarazo, que hasta ese momento se había desarrollado sin problemas, se convierte en una pesadilla, a pesar de que el diagnóstico ya no equivale a una sentencia de muerte, ya que más del 90% de los pacientes con cardiopatías congénitas llegan en la actualidad hasta la edad adulta.
El diagnóstico prenatal te ayudará a prepararte emocional e intelectualmente para el nacimiento de un niño enfermo. Esto puede hacer más fácil el enfrentarse después a la situación y vivir una vida lo más normal posible. Probablemente, te verás enfrentado a muchas decisiones de tipo práctico relativas, por ejemplo, al seguro y las necesidades de apoyo o aparatos que tu hijo pueda requerir. A pesar de que es difícil pensar en términos prácticos en una situación tan estresante, estas decisiones son importantes, ya que os ayudarán a ti y a tu familia a manejar la enfermedad de tu hijo en el futuro.
Probablemente tendrás miles de preguntas y querrás hablar con alguien para obtener apoyo y consejo más allá de la información médica que te hayan dado los médicos que te atienden. Hoy en día, en casi todos los países de Europa hay organizaciones de padres y pacientes que dan apoyo y consejo a las familias afectadas. Entrar en contacto con una organización local puede ayudarte a aceptar tu nueva situación y a encontrar respuesta a las preguntas que es muy probable que tengas. Además, te dará la oportunidad de hablar con otra gente que se encuentra en tu mismo barco y a compartir experiencias. Puedes encontrar un enlace con una organización cercana a ti aquí.
Los trabajadores sociales y los psicólogos o terapeutas pueden ser otra gran fuente de ayuda. Si te sientes desbordado por la situación, puede ser una buena idea contactar con alguno de ellos para obtener apoyo emocional.
Preparación del tratamiento adecuado
La detección prenatal de la cardiopatía es, además, importante a nivel médico, ya que posibilita la mejor preparación posible del parto y garantiza que haya tratamiento médico o quirúrgico inmediato a mano después del nacimiento. Esto es importante, ya que puede evitar que el niño desarrolle síntomas severos, especialmente en los casos de cardiopatías congénitas graves. Aunque este tema es todavía controvertido y necesita una mayor investigación, los estudios más recientes sugieren que la ecocardiografía fetal, que detecta las cardiopatías congénitas en la matriz, puede suponer un descenso de la mortalidad y la morbilidad derivada de las cardiopatías congénitas.
En cuanto a los cuidados médicos que va a necesitar tu hijo, es importante que aprendas todo lo que puedas para que entiendas lo mejor posible en qué consiste el defecto que tiene tu hijo, sus consecuencias y los posibles tratamientos existentes. Como se ha señalado antes, será útil consultar a diferentes especialistas para obtener explicaciones y consejos. Trabajando con un equipo de especialistas multidisciplinar tendrás la capacidad de decidir dónde y de qué forma dar a luz, y podrás dar los pasos necesarios para garantizar que tu hijo recibe el mejor tratamiento posible.
Decisiones a tomar cuando no es posible la vida
Algunas malformaciones severas son letales, lo que significa que el niño probablemente no sobrevivirá después del nacimiento. En esta difícil situación, la única opción reside en elegir entre dos desagradables alternativas: o bien continuar el embarazo y dejar que la naturaleza siga su curso, o interrumpir el embarazo. La segunda opción puede parecer la mejor manera de evitar a los padres, en especial a la madre, la experiencia traumática de llevar en su seno un niño destinado a morir. Pero, incluso en esos casos, la decisión de interrumpir el embarazo puede ser dificilísima de tomar. Optando por abortar, los padres pueden sentir que están abandonando a su muy deseado bebé o que están actuando en contra de su propia decisión (antes de conocer el diagnóstico) de no interrumpir, en ningún caso, el embarazo.
Algunos estudios sobre padres que han pasado por esta situación indican que continuar el embarazo puede hacer más fácil el proceso de duelo, dando más tiempo a los padres de preparación para aceptar la muerte de su hijo. Estar preparado para lo que va a ocurrir se considera beneficioso. Asimismo, muchos padres ven como positivo tener la oportunidad de ver al niño y despedirse adecuadamente. La decisión, en cualquier caso, es sólo vuestra y debe basarse exclusivamente en las características específicas de vuestra situación individual.
Incluso en el caso de que la cardiopatía congénita no sea letal, algunos padres pueden considerar el aborto como la mejor opción posible. Es ciertamente difícil renunciar a un hijo deseado y a un embarazo con el que uno se siente comprometido. Por otro lado, siempre está el deseo de proteger al hijo, a ti mismo y a tu familia del sufrimiento (por ejemplo, de las intervenciones quirúrgicas que, en ocasiones, pueden tener resultados inciertos a largo plazo). Si sientes que la interrupción del embarazo es la mejor forma de lograrlo, nadie te lo puede impedir.
El tema del aborto
El aborto es un tema controvertido. El diagnóstico prenatal no está pensado, en absoluto, para facilitar algún tipo de preselección que únicamente permita el nacimiento de niños sanos, pero hay casos en los que la interrupción del embarazo puede parecer la mejor solución. Los padres que eligen abortar temen, con frecuencia, el juicio negativo de otras personas y, por ello, tienden a mantenerlo en secreto y se aíslan de la familia y los amigos. Como ha demostrado un estudio, este temor es, con frecuencia, imaginario y los padres pueden encontrar apoyo en la gente en quién confían. La interrupción del embarazo puede provocar fuertes sentimientos de pena y culpa que pueden persistir durante mucho tiempo. Incluso, si es fruto de una decisión, sentir pena es algo normal y probablemente no se vaya en un período de tiempo definido. Puede durar durante un tiempo relativamente largo.
El sentimiento que se siente tras un aborto inducido es comparable a la pérdida perinatal y tienes todo el derecho de sentirlo así. Por tanto, es importante posibilitar el proceso de duelo y contar, a lo largo de este proceso, con apoyo profesional, en caso de que sea necesario. Dado que un problema como éste afecta a ambos padres, es una tarea que se supera más fácilmente, si se enfrenta conjuntamente con la pareja.
Referencias
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McCoyd JLM. Pregnancy interrupted: loss of a desired pregnancy after diagnosis of fetal anomaly. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology 2007;28(1):37-48.
Comentarios sobre este artículo
und dann war gar nix... kerngesund das kerlchen! nur 300g zu leicht durch eine zu frühe geburt. mein tipp: mehrere ärzte konsultieren und immer vertrauen in sich selbst haben und nicht aufgeben!!!
Daniela
yo tambien acabo de perder a mi bebe Victoria. También nunca me detectaron nada durante el embarazo y mi bebe también tenia atresia pulmonar mas civ se veía tan santa hasta al otro día q nació tuvo dificultades para pespirar de ahí empezó todo el proceso que tu ya sabrás la operaron a los 7 días de nacida y salió bien su cirugía pero tuvo muchas complicaciones salía adelante pero cuando trataban d quitarle el ventilador no resistía y se ponía mas mal ella solo vivió un mes 25 días y un día le dio un shock séptico y falleció ese mismo día mi princesita aun no saben por y mi bebe tenia eso me mandaron a genética pero como tiene apenas 2 meses y falleció pues no me siento preparada para regresar a ese hospital y recordar todo!!! Espero podamos estar en contacto un fuerte abrazo dtb
Dos semanas antes se puso mal y permaneció 3 días en terapia intensiva, a los 5 meses nicolito falleció y me quede sin su cariño y sin mi soplito de vida, eso me genero una tristeza enorme que no pasará ya que lo tendré siempre presente en mi corazón.
Nicolás me dio la felicidad de escuchar su risa y sentir su olor, sus movimientos y la tristeza de verlo partir, aún estoy con ese miedo de pasar nuevamente por esa experiencia con otro bebe, pero esa felicidad de ser mamá me dan la valentía de pensar en intentarlo nuevamente ya que tengo a mi angelito que me ayudará.
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